OKOŁOŚWIĄTECZNIE

Wigilię spędziłam z rodziną. I w tym, i w ubiegłym roku zjechaliśmy się prawie wszyscy. Było to dla mnie bardzo wzruszające przeżycie. Jednym z niewielu "pożytków" z mojego raka jest to, że chyba wszyscy uświadomiliśmy sobie, że każdego roku przy świątecznym stole może kogoś zabraknąć, że każdego roku dla kogoś może to być ostatnia wieczerza... 

Wróciliśmy do tradycji spotkań całej rodziny i drugi rok z rzędu zorganizowaliśmy "dużą", wspólną Wigilię. Jestem bardzo wdzięczna moim bliskim za wysiłek, jaki włożyli, żeby wszystko przygotować. Niektórzy przyjechali z końca Europy tylko na dwa dni. 

Zaczęliśmy o osiemnastej a skończyliśmy po pierwszej :-).

Pierwszą godzinkę dałam radę wysiedzieć grzecznie na krześle, potem na 2-3 godziny poszłam do pokoju na górę, położyłam się do łóżka, stękałam i jęczałam do woli nie przeszkadzając zbytnio innym moimi odgłosami (mam przynajmniej taką nadzieję). A gdy dragi zaczęły porządniej działać zeszłam na dół i uczestniczyłam dalej w spotkaniu leżąc przy stole na kanapie  i ciesząc się z obecności moich bliskich. Bo nie konwenase są najważniejsze, ale właśnie wspólne przebywanie.

 Poza tym u mnie:

1. Ból

Jest doświadczeniem, które praktycznie bezustannie towarzyszy mi od wielu miesięcy. Nie potrafię się do niego przyzwyczaić. I jest coraz silniejszy...

Od dwóch tygodni mam zwiększoną o 100% dawkę oksykodonu, do tego ketonal i morfina. Nie wierzyłam, że mając dostęp do tak silnych leków przeciwbólowych można wyć z bólu. Otóż można. 

Dwa dni temu nic nie pomagało, dokładałam co godzina i nic. Czekałam aż coś zacznie działać i leżałam w łóżku pojękując i cichutko stękając. Tak mnie się wydawało, ale tylko wydawało. W rzeczywistości musiałam nieźle zawodzić, skoro w środku nocy przybiegła sąsiadka z pytaniem, czy nie wezwać mi karetki....

Teraz  też czekam, żeby różowa pigułeczka zadziałała...

Często staję przed wyborem: przytomność i średni ból lub brak bólu za cenę takiego naćpania, że śpię. Przytulam się do termoforku lub stoję pod natryskiem i polewam napierdalające gnaty gorącą wodą.

2.Praca

Obok moich kocic jedyna radość jaka mi została. Dlatego maniakalnie próbuję pracować. Ale od połowy listopada większość czasu jestem na zwolnieniu lub urlopie. Nie daję rady. Mam świadomość, że jeśli nie uda się jakoś zapanować nad bólem, to będę musiała zrezygnować...

3. Katastrofa budowlana

Zawalił mnie się płot. No nie cały, tylko dwa przęsła. Starowinek był, to i uległ szalejącej Barbarze. Póki co tak przymarzł do ziemi, że nie  mam siły go podnieść, to i leży i czeka na wiosnę...

Idę się położyć, nie wytrzymam dłużej siedzieć...

 

TRUDNE DECYZJE

Powolutku turlam się jeszcze po tym świecie :-).

Moją aktywność nadal ogranicza zmaganie się z bólem a i po listopadowej chemii bardziej anemiczna się zrobiłam (HGB 8), co też energii nie przydaje. We środę 7 grudnia "zajzajerków" nie dostałam i nie wiem, czy wypada się przyznać, ale nawet się ucieszyłam. Co dalej będą ze mną robić, dowiem się 4 stycznia, kiedy to jestem umówiona na kolejny wlew. Mogą być jeszcze dwie chemie, może być obserwacja, może być hormonoterapia. Mam świadomość,  że każda z tych opcji to próby przedłużania mojego czasu. 

Mam też ogólne wyobrażenie, co będzie dalej, o ile jakiś cud nie nastąpi. Przemyślałam  sobie wszystko i podjęłam pewne decyzje, porozmawiałam też o tym z Przyjaciółką. Uznałam, że lepiej zrobić to teraz, kiedy jestem jeszcze na chodzie i jestem w stanie o sobie decydować niż odkładać w nieskończoność i się spóźnić.

DECYZJA I "OPIEKUŃCZA"

WARIANT A

Generalnie uważam, że kiedy jakość mojego życia spadnie poniżej poziomu, który jest dla mnie do zaakceptowania (czyt. zniesienia), mam prawo je zakończyć. Trzymam na tę okoliczność paczkę leku, którego już 1/4 tabletki bardzo obniża mi puls. Myślę, że rozkruszone i wymieszane z wodą całe opakowanie (tak na 1-2 łyki, żebym zdążyła przełknąć całość zanim zacznie działać) powinno załatwić sprawę. (Muszę to jeszcze skonsultować z jakimś medykiem, żeby mieć pewność, tylko w Polsce niełatwo znaleźć takiego, który nie będzie się bał o tym otwarcie rozmawiać).

Czy to znaczy, że nie chcę żyć? Wręcz przeciwnie, chcę bardzo, bardzo, bardzo...

Dlatego też wiem, że mogę właściwy moment przegapić lub też najzwyczajniej stchórzyć. Stąd też:

WARIANT B

Jeśli nie będę już w stanie sama sobą się zajmować a nie zrealizuję wariantu a, to chcę trafić do hospicjum stacjonarnego. Byle nie prowadzonego przez Caritas! (nie chcę, mam prawo nie chcieć i nie będę się nad tym rozwodzić).

Opieka nad osobą umierającą na zaawansowany nowotwór to najczęściej męka dla rodziny. Nie chcę stanowić takiego obciążenia dla mojej ponad 70- letniej Mamy. A kiedy Ona nie będzie już totalnie dawać rady, to nie chcę, żeby inni członkowie rodziny kłócili się, kto dzisiaj ma wypełnić rodzinny obowiązek i "warzywnej" siostrzenicy/kuzynce/ ciotce musi zmienić pieluchę i wepchnąć jakiś nutri drink do dzioba.

Chciałabym trafić do hospicjum, w którym pracowałby taki Personel jak w "moim niebieskim szpitalu". Z bardzo profesjonalnym a jednocześnie ciepłym i serdecznym podejściem. Żeby czynności pielęgnacyjne były dla wykonującej je osoby zwykłym zawodowym obowiązkiem a nie przekleństwem i żeby potrafiła je sprawnie wykonać. Żeby wiedziała np. jak mnie obrócić nie szarpiąc mnie na siłę i  nie nabijając mi przy tym siniaków a jednocześnie sama nie uszkodziła sobie kręgosłupa. I żeby nie brzydziła się mnie umyć. I najważniejsze - żeby nie bała się podać mi wystarczającej, kojącej dawki środków przeciwbólowych. Nawet jeśli będzie musiała wtedy zaryzykować taką wysokość dawki, która nie gwarantuje, że się po niej jeszcze obudzę.

Ponuro się zrobiło. Jednak udawanie, że pewnych problemów nie ma, nie sprawi, że one znikną. Obiecuję jednak - więcej grobowych tematów nie będzie przynajmniej do 1 stycznia :-).

DECYZJA II "ŻEBRACZA"

Możliwości klasycznego leczenia powoli się wyczerpują. Ciągle jednak chcę wierzyć, że jest i dla mnie jeszcze jakaś nadzieja i intensywnie szukam różnych mniej standardowych sposobów. Idzie to ciężko, bo dostęp do sensownych wiadomości  jest ograniczony. O wiele łatwiej jest uzyskać informacje o alternatywnych metodach niż terapiach eksperymentalnych. Tak czy siak są one bardzo drogie. Stąd zdecydowałam się zbierać pieniądze na ewentualne leczenie nierefundowane przez NFZ. Zostałam podopieczną Fundacji Alivia. Gdyby ktoś miał ochotę i możliwości - to bardzo proszę o wsparcie.

 Moja skarbonka w Alivi:

https://skarbonka.alivia.org.pl/gabriela-leciewicz 

Będę także bardzo wdzięczna za przekazanie 1%

Żeby to zrobić w zeznaniu podatkowym trzeba wskazać Fundację Alivia i wpisać jej KRS 0000358654

a w celu szczegółowym wpisać : Program Skarbonka - Gabriela Leciewicz, ID 110404

ten dopisek jest bardzo ważny, bez niego pieniądze trafią na ogólne konto Fundacji (też dobrze, bo wesprą jej działalność), ale nie trafią do "mojej skarbonki".

Ofiarowane pieniądze przeznaczę na badania umożliwiające terapię celowaną lub sfinansowanie innej eksperymentalnej terapii, o ile zostanę do takiej zakwalifikowana. Wymagają one środków, które dla mnie są niebotyczne...

Jeśli ich nie wykorzystam (nie zdążę, nie będzie dla mnie już żadnego leczenia) pieniądze nie przepadną, skorzystają z nich inni potrzebujący "onkologiczni".

Natomiast dopóki daję radę, to wszelkie dojazdy, zakupy leków przeciwbólowych (to obecnie mój priorytet, jedynie morfinę mam bezpłatnie), terapie wspomagające (np. wlewy wit. c) pokrywam ze środków własnych i mojej rodziny.

Bardzo dziękuję za wsparcie, za każdy grosik, ale także za modlitwy, pozytywną energię, ciepłe myśli.

 

NIE WYRABIAM

z bólu. Już nie wiem co z czym pomieszac dla odrobiny ulgi. Morfino chociaż ty miej trochę litości...

PERSPEKTYWY

Na forum " Dum spiro spero " przejrzałam wątki dotyczące kobiet z rakiem trzonu macicy od III stopnia zaawansowania (u mnie wyjściowo było IIIC2, teraz jest już IV). Żadna z tego nie wyszła. Nie znalazłam też ani jednej, która przy tym zaawansowaniu nowotworu przeżyłaby 5 lat.
Przestałam się obawiać, że mogę przedawkować leki przeciwbólowe. Biorę, ile potrzebuję. Czasem pół dnia jestem po nich kompletnie zamulona. Najwyżej szybciej kiedyś się nie obudzę.
Boże, jak bardzo potrzebuję najmniejszego płomyczka nadziei, że chociaż jednej się udało...

ONKO: ROZJAZD

Drastycznie rozjeżdża mi się ostatnio planowanie ze sferą wykonawczą. Każdego ranka chcę zrobić to, tamto, siamto i jeszcze owamto. A potem, zamiast przystąpić do realizacji zamierzeń, najczęściej leżę w łóżku i czekam aż tabletka przeciwbólowa zacznie działać. Później, nadal leżąc w łóżku, rozkoszuję się, że zaczęła działać. Nie zdążę jednak zbyt długo się narozkoszować, bo muszę brać następną. 

Stąd ciągle nie napisałam jeszcze ani o dożylnym stosowaniu witaminy C ani nie zamieściłam relacji z warsztatów ustawień Hellingera... Może na dniach się uda...

Chociaż u mnie niestety znów pogorszenie. W piątkowe święto nauczycielskie miałam zrobiony tomograf. Według kryteriów oceny odpowiedzi na leczenie Recist 1.1 mam wpisane STABILIZACJA. Nie ma nowych zmian. Jednak te guzy, które są, podrosły sobie. Skoro zwiększają się pomimo podawania agresywnej chemioterapii, to nie trzeba być Nostradamusem żeby zgadnąć, co się będzie działo po zakończeniu podawania cytostatyków. W najbliższą środę zapadnie decyzja co ze mną dalej - czy dostanę jeszcze jeden czy 3 wlewy adriamycyny i cyklofosfamidu a może w ogóle wymyślą coś innego. Nie mam siły się martwić. No bo ile można się zamartwiać. Zwłaszcza, że w uszach ciągle mi dźwięczy fragment ostatniej rozmowy z onkolog: "Będziemy walczyć, ale musi pani mieć świadomość, że mamy ograniczone możliwości".

Cóż, muszę coraz bardziej liczyć się z tym, że w moje 45 urodziny to stypa raczej może być a nie imprezka z tortem, z którego jakieś chippendalesy wyskakują. Chociaż, kto właściwie powiedział, że na stypie tortu z wyskakującymi przystojniakami (zamawiam strażaków) nie może być?

Druga kiepska wiadomość jest taka, że biofenac przestał działać. Stopniowo zaczął się skracać okres, na jaki mi wystarczał, z 8-10 godzin początkowych do 2 godzin, co jak na lek o przedłużonym działaniu jest zupełnie nie zadowalające. Ostatnie dwa dni już w ogóle nie wyłączał mi bólu. Dla mnie duża strata, pomagał mi przez 7 miesięcy bez żadnych skutków ubocznych i był skuteczniejszy od oxydoloru. Zamieniłam go na ketonal - inny z grupy niesteroidowych przeciwzapalnych i póki co, daję radę (przedyskutuję tę zmianę jeszcze z moja Doktórka na najbliższej wizycie). Chociaż wczoraj i tak nie było się bez sewredolu na noc. Inna bieda, że paracetamol też coraz słabiej działa a sam ketonal może mi nie wystarczyć, a nie chcę wracać do oxydoloru, bo słabowato się po nim czuję i nie mogę po nim prowadzić samochodu. Autem dojeżdżam do pracy, nie mam połączeń transportem publicznym. Nie wyobrażam sobie stałego wejścia na opioidy. Jeśli będę musiała zrezygnować z pracy (a i tak pracuję w niewielkim wymiarze etatu) to zostanie mi jedynie siedzieć w domu i słuchać jak mi guzy rosną. 

Czytam ostatnie kilka zdań i dochodzę do wniosku, że jeszcze trochę a będę mogła napisać poradnik lekomana :-(.

Zastanawiałam się też ostatnio, co narkomani widzą w morfinie. Owszem, to świetny lek przeciwbólowy - działa jak już nic innego nie działa. Gdy ją łyknę, czuję jak warstwowo ból schodzi ze mnie, po czym, gdy osiągnie niższy poziom, przychodzi ulga, więcej ulgi, ulga wielka dla zmaltretowanego bólem ciała i zasypiam. I tyle. Sądziłam, że w narkomanii chodzi o jakieś odloty, wizje itp.  a nie o to, żeby przestały petardy bólu w ciele eksplodować i żeby zasnąć. Dziwny jest ten świat... 

Przygnębienie wynikami i umęczenie bólem to jedno, a drugie to postanowienie, że i tak tarczy na kołek jeszcze nie odwieszam. Skoro już i tak nie mam nic do stracenia, to drugi dzień jestem na diecie dr Dąbrowskiej. I coraz bardziej się zastanawiam, czy nie zacząć zbierać funduszy na badania genetyczne guzów. Może i dla mnie jest jeszcze jakaś nadzieja.

ONKO: RACZKI

... czyli dialogi rakowe

DIALOG I

Miejsce: Oddział Chemii Jednodniowej
Osoby: Pielęgniarka [P], ja [J]

P: Pani X-siu, pani obiadek przyjechał.

J: Obiadek?
 (na chemioterapii jednodniowej nie dostaje się posiłków)

P: No, nagotowali. Zupka pomidorowa (tu wskazuje na worek adriamycycy). I kompocik dali (cyklofosfamid).

Jakoś tak mi tu ten obrazek pasuje...

J: A... Ja to mówię, że driny umieszali ; )

P: Hm, driny.  A haj jest?

J: Haju nie ma. Rzyganie jest. 

P: krzywi się

J: Pewnie dlatego, że to NFZ stawia.

P: Pewnie tak ; ).

DIALOG II

Miejsce: U mnie w domciu
Osoby: Moja Mama [M], ja [J]

M: To nie powinno tak być... 
J: Jak?

M: No nie powinno tak być, że rodzice mają chować dzieci. To nie taka kolejność. To ty powinnaś mnie pochować, a nie odwrotnie...

To niesprawiedliwie... (i tak dobre 5 minut w tym tonie)

J: Mamciu, ale to bardzo łatwo zmienić...

M: ???

J: No wystarczy, że Ty się trochę pospieszysz....

Moje bardzo praktyczne rozwiązanie problemu nie spotkało się z entuzjastycznym przyjęciem.Zupełnie nie rozumiem dlaczego ... ; )

 

ONKO: CIĘŻKIE CZASY

Mam ostatnio ostro pod górkę. Od wielu dni żyję od tabletki przeciwbólowej do tabletki. Wczoraj było już tak kiepsko, że dzwonilam do mojego szpitala i pytałam, co moge jesźcze dołożyć, żeby niechcący nie udac się w zaświaty. Dziś od rana jestem nawalona opioidami. Na nic nie mam siły. Nawet odpalić lapka. Ta notka powstaje na smartfonie, co zdarza sie mi pierwszy raz w moim blogowaniu. Przepraszam za literowki. Przepraszam za opoźnienia w odpowiadaniu na maile. Nie daje rady ... I boje się, że chemia też nie daje rady z tym popierdoleństwem...

ONKO: WSPOMAGANIE

Podczas pierwszej chemii byłam kryształowa. Nawet gdy chciałam połknąć magnez pytałam onkologa o zgodę. No i podpisałam wszak oświadczenie, że nie będę stosować żadnych własnych środków. Uzyskałam odpowiedź na chemioterapeutyki - zaatakowane węzły chłonne się zmniejszyły. Była ona jednak krótkotrwała, szybko straciłam, to co zyskałam, pojawiły się też nowe guzy a w bonusie otrzymałam jeszcze dotkliwy ból.

Postanowiłam zmienić podejście.

Miałam możliwość skorzystać z konsultacji u niemieckiego lekarza stosującego holistyczne podejście do leczenia. I skorzystałam. Mnie samej chodziło o zdobycie leku Iscador (ewentualnie Helixor) oraz informacji o jego bezpiecznym stosowaniu. Otrzymałam książeczki o tych lekach.

Lekarz, po przeanalizowaniu mojej dokumentacji, miał jednak inny pomysł. Zaproponował następujące produkty (podaję z zaleconym dla mnie dawkowaniem):

1) witamina C  dożylnie - 7,5 g 1 x tydzień

2) resweratrol - 3 x 1 ( po 500 mg)

3) selen - 0,1 mg dziennie

4) kurkuma - 2,5 g dziennie (3 x 500 g)

5) Horvi C 33 - 3 x 8 kropli  

Najważniejsze na tej konsultacji było jednak pytanie Lekarza: "Gdzie widzę siebie za 10 lat?". Oczy zrobiły mi się jak spodki, jak to gdzie siebie widzę za 10 lat? mam zaawansowanego raka, to gdzie się mam widzieć? I już prawie odpowiedziałam, że "w trumnie". Ale ugryzłam się w język, zarzuciłam dumnie kilkoma włosami, które mi zostały i odpowiedziałam, że za dziesięć lat widzę siebie, jak siedzę z długimi włosami przy moim sosnowym sekretarzyku w mojej wiejskiej chałupce i piszę do niego list po niemiecku, którego to języka zdążę się do tego czasu nauczyć, z podziękowaniami, że zadał mi to pytanie :-)

 

Przy drugim wlewie powiedziałam mojej onkolog, że zamierzam spróbować. Odpowiedziała, że nie jest zachwycona, ale, że sama nie wie, co by zrobiła na moim miejscu. Umówiłyśmy się, że odczekam kilka dni po wlewie, żeby umieć odróżnić, czy moje ewentualne złe samopoczucie wynika z chemii czy z moich wspomagaczy i że będę je wprowadzać powoli.

Tak też zrobiłam. Stosuję je jednak trochę inaczej, tzn. biorę dwa razy dziennie a nie trzy. Jest mi tak wygodniej i jest to zgodne z zaleceniami na opakowaniach tych leków i wystarczą mi do następnej partii, która dotrze do mnie z Niemiec - uznałam, że lepsze trochę niższe dawki, ale ciągle podawane niż zrobienie przerwy. Kurkumę stosuję po swojemu - tzn. daję ją do wszystkiego zmieszaną z pieprzem i papryką, nie sprawdzam gramatury, a selen, który kupuję w Polsce wybrałam z dodatkiem cynku - zapobiega to niszczeniu paznokci, co może się przytrafić przy wysokich dawkach selenu. Biorę też dodatkowo - jak mi się przypomni - cerutin lub coś innego z wit.c.

Kiedy zaczęłam brać, nie widziałam żadnych zmian. Nie było ani lepiej ani gorzej. Zmiany poczułam jednak po kolejnej chemii.

Przy dwóch wcześniejszych wlewach zaczynałam puszczać pawie już w połowie drogi do domu (pomimo podanych dożylnie środków przeciwwymiotnych). Spędzałam trzy - cztery pierwsze dni w objęciach pana sedesa, tabletki przeciwwymiotne nie pomagały, bo pierwsze lądowały za burtą a śmierć wydawała mi się całkiem rozsądnym rozwiązaniem. 

Tym razem strasznie się zamartwiałam, bo musiałam wracać do domu publicznym transportem, więc błagałam Opatrzność tylko nie w busie, tylko nie w busie, jak już wysiądę, to mogę pierwszy rów melioracyjny wypełnić cały, ale tylko nie w busie

Udało się! Żadnych cofek! Ani w busie, ani w domciu. Na drugi dzień zwymiotowałam raz, wieczorem, ale wcześniej z radości nażarłam się śliwek, ze skórkami, a co, więc poniekąd należało mnie się :-) Owszem, odczuwałam lekkie mdłości - ale niebo a ziemia!

Zauważyłam też, że szybciej "podniosłam się" niż po poprzednich chemiach. Jutro minie tydzień od wlewu a ja jeszcze ani razu nie musiałam "walczyć o tlen" - czyt. przy najmniejszym wysiłku zaczynasz dyszeć, łapać powietrze jak ryba, wiesz, że oddychasz (nie dusisz się, nie kaszlesz), ale masz wrażenie, że w powietrzu nie ma tlenu, jest ci słabo i myślisz, że schodzisz...

Jestem więc pewna, że te leki łagodzą skutki samej chemioterapii.

Czy wspomagają ją w ukatrupianiu zdegenerowanych komórek? Nie wiem. Nie ośmielę się napisać, że są onkostatyczne, a co dopiero onkotoksyczne. 

Bardzo chciałabym, żeby tak było... bardzo, bardzo...

Na co nie pomaga - na pewno nie łagodzi mi samych buchów, które po każdej chemii są częstsze i jeszcze bardziej niż zwykle dokuczliwe.

Nieśmiało też dodam, że od wczoraj zmniejszyły się dolegliwości bólowe (to temat na dłuższy wpis, no i nie chce zapeszyć, bo co się ostatnie miesiące nacierpiałam to moje). To chyba jednak bardziej zasługa chemii, a mam też nadzieję, że pośredni dowód na zmniejszanie się guzów.

Będę brać dalej i obserwować, co z tego wyniknie. Oczywiście nie są to żadne wiarygodne badania. Żeby takie były należałoby każdy z nich spróbować oddzielnie, z podwójnie ślepą próbą itd. No i trzeba byłoby mieć na to z 7 żyć, a ja tylu nie mam. Będę opisywać moje doświadczenia. Jeśli leki będą pomocne, oby! oby! dowiedzą się inni i będą mogli spróbować. Jeśli będą psu na budę - inni będą wiedzieli na co nie wyrzucać pieniędzy. Decyzję jednak każdy musi podjąć sam, oby zawsze była ona najlepsza dla zdrowia.

ONKO: DEPILACJA NA KOSZT NFZ

Znowu jestem łysa.

Pierwszy raz wypadły po paklitakselu i karboplatynie. Były długie, sięgały ramion, z grzywką. Nie było łatwo. 

wspomnienie z września 2015

Straciłam wszystkie na głowie, rękach, cipce, nogach. Ostatnia rzęsa wypadła mi przy ostatnim wlewie. Modliłam się żeby mi chociaż resztki brwi zostały, bo bez brwi to już zupełnie idiotycznie się wygląda. Zostały. Takie kępki ni w pięć ni w dziewięć. Głupia byłam. Trzeba się było modlić żeby całe zostały.

Od lutego zdążyły na głowie odrosnąć na jakieś 10 cm. Już ich nie ma. Nie jest łatwiej. Sterczą mi jeszcze jakieś pojedyncze w dowolnie wybranym kierunku, ale generalnie świecę już glacą. 

Na pozostałych częściach ciała jeszcze się trzymają.

 

31 lipca

30 lipca

I po loczkach ...

ROBI SIĘ: NARZUTA FUXICO

Fuxico to takie "kwiatki" z materiału. Najprostsze robi się z kółka sfastrygowanego i ściągniętego nicią. Jest to bardzo proste, wystarczy wpisać w wyszukiwarkę słowo "fuxico" (ew. "yoyo flower") i zaraz wyskoczy jakiś kursik.

Moją pierwszą fuxicową produkcją były korale. Zrobiłam je ze dwa lata temu i trochę o nich zapomniałam.

Korale mini fuxico

Fuxico o małej średnicy zszywałam po dwa ("pleckami" do siebie) i przedzielałam je koralikami. 

Teraz nabrałam ochoty na narzutę na łóżko wykonaną tą techniką. Oczywiście kółka mają o wiele większą średnicę i użyję pojedynczych.

Fuxico - elementy narzuty

 Jestem na etapie wycinania kółek z materiałów, jakie wpadną mi w ręce oraz produkcji "fuxiców". Nie wiem jeszcze czy wykorzystam wszystkie na tę narzutę (materiały mają różną grubość, fakturę i kolory) - na razie pracowicie je wykonuję i wrzucam do reklamówki. Nie wiem też jeszcze czy je za sobą pozszywam, czy też obrobię szydełkiem i dopiero połączę.

Mam też już pomysł na sukienkę/tunikę z wykorzystaniem materiałowych kwiatków.

CZYTA SIĘ: "OSTATNI WYKŁAD".

Czytam o wiele więcej niż o tym piszę. Nie piszę, bo nie mam czasu, nie mam zasięgu i nie mam ochoty. Najczęściej przez to ostatnie. Wynik tomografu zupełnie mnie przybił, moja chęć do życia jak zaryła gębą w beton, tak dalej tam leży. Zupełnym plaskaczem, nawet na kolana nie daje rady się podnieść, a co dopiero uzyskać pion.

I co z tego, że sobie obiecywałam: żadnego umierania na ponuro. Zupełnie mi nie wychodzi.

Najgłupsze jest to, że ja przecież w tym momencie jeszcze wcale nie umieram. Owszem, rokowania są chujowe, ale rak nie zabije mnie za sekundę, za minutę, za tydzień. Pewnie nawet nie zabije mnie za miesiąc (no bo w końcu chemicy na jakiejś podstawie mi te 6 a może nawet 9 wlewów zaplanowali). A jak będę miała ogromne szczęście, to nawet do 5 lat uda mi się doczołgać.

Niestety mój mózg zalany jest melancholią i żadnych logicznych argumentów nie chce przyjmować.. Próbuje wygrzebywać cośkolwiek pozytywnego, stąd ta książka:

Randy  Pausch (i Jeffrey Zaslow), OSTATNI WYKŁAD, Nowa Proza Sp z o.o., Warszawa 2008, s. 289.

Randy Pausch był (no właśnie, niestety był) profesorem informatyki i zajmował się światami wirtualnymi. Natomiast w świecie rzeczywistym, pewnego dnia (nie wiem czy był piękny) dowiedział się, że ma raka trzustki. Poddał się radykalnej operacji, agresywnej chemioterapii i radioterapii. Zdało się to na tyle, że za jakiś czas miał przerzuty do wątroby. Dokładnie 10 nowych, ślicznych, cudnych guzów. Randy walczył dzielnie, po czym sobie umarł na te guzy w czasie wskazanym przez onkologów (dali mu 3 do 6 miesięcy - wyrobił się chłopina). To tylko mój wisielczy nastrój. Książka naprawdę jest pozytywna i pokazuje, jak w sytuacji granicznej można się zachować godnie i po ludzku.

Randy poproszony przez władze uczelni o wygłoszenie ostatniego wykładu, mówił w jego trakcie o życiu, nie o śmierci. 

Sam wykład można obejrzeć na stronie:

www.thelastlecture.com

jest  to informacja z książki, ponieważ przy moim zasięgu nie mam możliwości tego sprawdzić, wklejam jako tekst a nie link.

Pierwszy róg zagięłam (tak, w swoich książkach zaginam rogi, a czasem nawet w nich gryzmolę) na stronie 91 - znajduje się tam  (s. 89-94) opis konsultacji, podczas której Randy dowiedział się o przerzutach. Buczałam jak syrena. 

Dr Wolff [...] wyjaśnił jej spokojnie [żonie autora], że nie będzie już starał się ocalić mi życia. "Teraz spróbujemy przedłużyć ten czas, jaki jeszcze pozostał Randy'emu, tak by zapewnić mu jak największy komfort" - wyjaśnił. - " Dlatego, że przy obecnym stanie rzeczy nauka medyczna nie ma do zaproponowania nic, co mogłoby zapewnić mu normalną długość życia". (s. 91-92).

Zwykłe słowa, dźwięki. Jednak nikt, kto ich nie usłyszał, nie jest w stanie zdać sobie sprawy, co oznaczają. Tak praktycznie. Wtedy, gdy dotyczą ciebie.

Jednak wychodząc z gabinetu Randy przypomniał sobie co powiedział żonie dzień wcześniej: "Nawet jeśli wyniki badania tomograficznego będą złe" - oznajmiłem - "chcę, żebyś wiedziała jedno: to wspaniałe uczucie żyć i być tu z tobą. [...] W tej chwili, dzisiaj jest wspaniały dzień. Chcę, żebyś wiedziała, jak bardzo się nim cieszę". [...] I wiedziałem jedno. Tak właśnie muszę przeżyć resztę swojego życia. (s. 94).

I właśnie tak ją przeżył: "Nie uciszę Tygryska, który we mnie siedzi. Nie mam po prostu ochoty zostać Kłapouchym; nie widzę w tym żadnego sensu. Ktoś spytał mnie, co chciałbym mieć napisane na nagrobku. Odparłem: "Randy Pausch. Żył trzydzieści lat po zdiagnozowaniu nieuleczalnej choroby".

Obiecuję wam jedno. Mógłbym te trzydzieści lat wypełnić wspaniałą zabawą. Jeśli się tak nie stanie, wypełnię zabawą ten czas, jaki mi jeszcze pozostał.

 

ONKO: ZBUK

Patrzę sobie na wynik tomografu i w lustro. Na wypis ze szpitala i w lustro. I wiecie co? W tym lustrze to wcale nie widać, że ja w środku to takie zgniłe jajko jestem. Zupełny zbuk.

Czuję się przyparta do muru.

Awansowałam. Ze stopnia zaawansowania nowotworu III do IV. Skala się skończyła.

Złośliwość G3. Wyższej nie ma.

Przeciwbólowo ustawili mnie na  oksykodonie.

I jak tu wykrzesać chociaż iskierkę nadziei?

 Fizycznie nowa chemię (adriamycyna + cyklofosfamid) znoszę dużo lepiej niż poprzednią (paklitaksel + karboplatyna). Tyle, że rzucająca pawiami jestem.

Jednak psychicznie to osiągnęłam dół głębokości rowu tektonicznego.

I nie chciałabym być onkologiem. Nie chciałabym musieć mówić ludziom: "Niestety, nie możemy pani wyleczyć. Ale zrobimy wszystko, żeby jak najmniej pani cierpiała".

A najbardziej to nie chciałabym musieć tego słuchać.

BUKIET: PRZYMIOTNO + PIOŁUN + OREGANO

To białe coś, czego jest najwięcej w bukiecie to przymiotno białe. Dowiedziałam się tego dzięki wszechwiedzącemu google, bo wcześniej były to dla mnie po prostu białe kwiatki rosnące pasem pomiędzy zagonkami. Przymiotno to gość z Ameryki, ale taki obywatel świata, chyba już wszędzie czuje się jak u siebie - o tym informuje mnie z kolei Wikipedia. Dzięki Wiki wiem też w końcu, czym właściwie jest siedlisko ruderalne. Do dziś było to dla mnie siedlisko roślin na ... ruderach - jak sama nazwa wszak wskazuje. Otóż nie, nie idzie o rudery (takie malownicze resztki osadnictwa porastające roślinnością coraz bujniejszą - jak to sobie wyobrażałam), lecz o obszar poddany bardzo intensywnej działalności człowieka, w wyniku której całkowicie, lub w bardzo dużym stopniu uległy zniszczeniu znajdujące się na nim naturalne siedliska roślin i zwierząt, wykształcił się natomiast nowy typ roślinności ruderalnej.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Siedlisko_ruderalne 

 Owszem mogą to być jakieś mury, ale także chodniki, szczeliny w asfalcie, pasy przydrożne, wysypiska śmieci, hałdy pogórnicze, torowiska, itp.
Cóż, nawet zbieranie kwiatków do bukietu może być kształcące :).

Do bukietu zaplątało się tez kilka gałązek piołunu i kwitnącego oregano.
Nie znalazłam informacji o jakiś leczniczych zastosowaniach przymiotna, ale też dopiero zapoznaję się z tą roślinką. Oregano używam jako przyprawy i surowego i suszonego. Bardzo lubię specyficzny zapach piołunu, dotychczas nie stosowałam go, ale może najwyższa pora zabrać się za produkcję absyntu?

ONKO: KONTROLA BÓLU CZYLI BRAĆ CZY NIE BRAĆ?

Wczoraj przeprosiłam się z doretą (paracetamol z tramalem) i łyknęłam na noc. Już po raz drugi. 

Za pierwszym razem miałam moralniaka, że nie dałam rady na słabszych pigułach przeciwbólowych. Chciałam być bardzo dzielna nawet za cenę bycia wściekłą. Bo jak jest się takim zajebiście dzielnym to nie znaczy, że przestaje boleć. Boli dalej, tylko właśnie jestem wściekła i na niczym nie mogę się skupić, zamiast czymś ulubionym się zająć, tylko chodzę, jęczę, stękam i wyżywam się na kim popadnie.

Jak wielu innych chorych onkologicznie zwyczajnie boję się opioidów. Boję się skutków ubocznych ich stosowania (zwłaszcza senności, dezorientacji a nawet utraty przytomności) oraz boję się uzależnienia. Uważałam, że silne leki należy zostawić na jakieś bliżej nieokreślone później. No i też - cholernie trudno się do tego mniemania przyznać, uważałam, że skoro daję radę bez opioidów, to nie jest ze mną jeszcze tak źle. Tylko, że czasami nie daję rady...

Równolegle odczuwam pewnego rodzaju spokojność, że skoro już zachorowałam, to w czasach, w których nikt mi nie mówi: "rak  musi boleć". Mnie w poczekalni oddziału chemioterapii dziennej witał plakat z Jerzym Stuhrem i napisem NIE BÓL SIĘ. 

Czytałam wpisy na forach i blogach o ludziach wyjących z bólu, gdyż odmówiono im silnych środków przeciwbólowych (z reguły chodziło o morfinę). Jest to dla mnie niepojęte. 

Ale też ja sama z niczym takim się nigdy nie spotkałam. Po operacji miałam zapewnione pełne zabezpieczenie przeciwbólowe. Gdy leżałam na chemioterapii dziennej nie potrzebowałam dodatkowych leków przeciwbólowych, ale widziałam, że inne osoby miały ustalane indywidualne plany leczenia przeciwbólowego i bez problemu były one przez lekarzy korygowane  do osiągnięcia skutecznego poziomu. 

Ostatnio to ja właśnie broniłam się przed wprowadzeniem silniejszego leku i usłyszałam od Onkologa Awaryjnego: "pani wymaga skutecznego leczenia przeciwbólowego". Moja Stała Onkolog także zapytała, jak sobie radzę z bólem i bez problemu wypisała mi receptę na preferowany przeze mnie biofenak. Żeby nie było - korzystam wyłącznie z publicznych poradni onkologicznych i zawsze spotykałam się z chęcią pomocy, nigdy nie zbagatelizowano zgłaszanych przeze mnie dolegliwości. To raczej ja próbowałam zgrywać chojraka... 

Aż ostatnio przestałam... Bo na zadane sobie pytanie: "po co się tak męczysz, w imię czego?, na jakie później zostawiasz sobie te silniejsze leki?" nie znalazłam żadnej sensownej odpowiedzi. 

Oczywiście, nie zamierzam tramalu łykać jak rodzynki, ale kiedy będę potrzebowała to go wezmę. Nie muszę godzić się na ból i nie godzę się.

Ze skutków ubocznych po dorecie odczuwam senność, uczucie zapadania się w jakąś dziurę i momenty lęku, ale też przestaje mnie boleć i śpię po niej całą noc. Te efekty specjalne nie są aż tak straszne biorąc pod uwagę, że dotychczas potrzebowałam jej właśnie na noc, gdy ból po biofenaku był nadal na tyle silny, że nie mogłam zasnąć pomimo prób relaksacji, wizualizacji i autosugestii. Nie planuję jej na stałe włączać do mojego schematu przeciwbólowego, ale doraźnie jak najbardziej ją zaczynam uwzględniać. Ogranicza mnie też fakt dojeżdżania do pracy samochodem, po niej nie byłabym w stanie prowadzić - na dzień więc się dla mnie nie nadaje no i przewiduję problemy z porannym wstawaniem. 

Lęk przed uzależnieniem się zmniejszył się, gdy przeczytałam w poradniku "Ból w chorobie nowotworowej": "Jeżeli obawiasz się ewentualnego uzależnienia, zadaj sobie jedno pytanie - czy gdyby Cię nie bolało, to chciałbyś przyjmować ten lek? Przeważnie odpowiedź brzmi: nie".

BÓL W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ. PORADNIK DLA PACJENTÓW I ICH RODZIN

Przydała mi się też rada o prowadzeniu tabeli kontroli bólu. Jest to praktyczne rozwiązanie, na własnej skórze przekonałam się, jak szybko zapominałam o godzinach, w jakich przyjmowałam leki - chciałam to pamiętać, aby sprawdzić na ile godzin mi faktycznie wystarcza przyjmowana dawka. 

W poradniku zamieszczono propozycję tabel: do kontroli bólu oraz tabele do kontroli przyjmowanych leków.

Zamieszczam niżej tabelkę, którą opracowałam na własne potrzeby z przykładowymi wpisami - może komuś się przyda.

 Wypełnioną zabiorę ze sobą do szpitala, zamierzam też poprosić o konsultację neurologa lub ortopedy, bo ciągle mam nadzieję,  że z tym moim kręgosłupem można zrobić coś więcej niż tylko go znieczulać tabletami. Wtedy zostanie mi już tylko ból podbrzusza i pachwin do pokonania.

Ps. Koronny argument za braniem opioidów podał mi kolega onkologiczny:
- Xsia, co Ty się tak szczypiesz z tym tramalem? Wiesz ilu innych by się chciało naćpać na koszt NFZ? ;) ;) ;) 

AKCJA ROBAL

Mój aktualny etap walki z rakiem to nudy są - staram się łykać graviolę w proszku - bleee, nastawiłam kurki na wódce, zażeram się prochami przeciwbólowymi i czekam na miejsce w szpitalu. Bo ta szybka terapia onkologiczna to wcale taka szybka nie jest. Miesiąc czekania bez dwóch dni.

Za to odrobaczanie moich kocic to dopiero było wyzwanie...

Po latach doświadczeń (doświadczenie 1*, doświadczenie 2**, doświadczenie 3***) mam wypracowaną strategię w miarę skuteczną.

* - zawijamy tabletę w najbardziej cuchnącą, aromatyczną znaczy się wędzoną makrelę i podrzucamy przed kotem, aby go sprowokować do polowania, następnie obserwujemy, jak makrela trafia do pyszczka i zostaje przełknięta, po czym tableta w niepojęty sposób wyskakuje z kociego gardła (często bokiem pyszczka) a makrela w nim pozostaje

** - pokruszoną tabletą posypujemy starannie wygrzebane z kociej suchej karmy najulubieńsze chrupiące paszteciki, wieczorem stwierdzamy, że środkowa i spodnia część chrupek zostały zeżarte a ta posypana tabletą spokojnie tkwi w miseczce i się z nas śmieje

*** - nawet mi się nie chce opisywać... 

A więc akcję robal zaczynamy z kilkudniowym wyprzedzeniem. Najsampierw ważymy kocice metodą "na wróbelka"****. Następnie zostawiamy futerkowce w świętym spokoju coby nie nabrały jakichś podejrzeń. 

**** - ważymy się, wynik starannie notujemy, wagę ustawiamy nieopodal okna, zaczajamy się na kocicę, tuli tuli, głasku głasku i cap na ręce, że kociątku wróbelki przez okno chcemy pokazać, podchodzimy do okna (z kotem w garści) i stajemy na wadze, zapamiętujemy wynik, kota wypuszczamy, od wyniku odejmujemy naszą wagę i już wiemy ile waży kot, powtórzyć z następnym i każdym kolejnym posiadanym egzemplarzem 

W dniu zero w domowym zaciszu odmierzamy dawkę leku stosownie do wagi zwierzaka, rozpuszczamy w jak najmniejszej ilości wody i umieszczamy w strzykawce (plastikowy zakraplacz też byłby niegłupi). Wyruszamy do ogrodu na poszukiwanie kocicy, absolutnie nie myśląc o tym, co będziemy robić - jeśli pomyślimy choć przez ułamek ułamka sekundy, kocice telepatycznie to wyłapią i znikną na czas niezbędny do przeterminowania się przygotowanej mikstury. 

Po zauważeniu mruczanduły, spadamy na nią błyskawicznie unieruchamiając kocicę między udami - dzięki temu mamy wolne ręce do wciskania zawiesiny do kociego pycholka. Radzimy sobie, jak możemy. Jakieś 3/4 płynu wewnątrz kota = wielki sukces, 1/2 to też dobry rezultat. Dzierżąc w dłoni pustą strzykawkę, upaćkani na żółto, puszczamy kota i możemy iść się kąpać (znaczy się po ostatniej kocicy, której musimy zaaplikować lekarstwo).

Kocice umyją się same.

P.s. Już kilku wetów proponowało mi wrzucanie tabletek głęboko w kocie gardziołka. Podobno to skuteczne. Jednak biorąc pod uwagę wielkość tych tabletek, wolę kocice ufajdolone na żółto niż kocice uduszone... 

ONKO: POSZUKIWANIE INFORMACJI: ONKOLODZY.NET

Czy się podłamałam po otrzymaniu wyniku tomografu? Tak, podłamałam się.

Czy czuję zawód? Tak, jestem bardzo rozczarowana.

Czy odpuszczam? Nie, nie odpuszczam.

Wszak i gromnicę można dzierżyć niczym berło.

Potrzebuję uzyskać  nowe informacje o możliwościach leczenia.

Chciałabym wiedzieć:

1. Jakie chemioterapeutyki są obecnie wskazane (refundowane przez NFZ) do leczenia raka trzonu macicy w Polsce oraz jak wyglądają schematy ich podawania (ile wlewów, w jakich odstępach, mono- czy poli- lekowe)?
2. Czy istnieją skuteczne chemioterapeutyki (jakiekolwiek leki) w przypadku mojego nowotworu lecz nierefundowane w Polsce? W jakim kraju są dostępne, ile wynosi ich przybliżony koszt?
3. Czy gemcytabina jest obecnie dopuszczona do stosowania w raku trzonu macicy (znalazłam sprzeczne informacje)? Na jakich zasadach, czy to są programy chemii niestandardowej? Jak ewentualnie uzyskać na nie zgodę?
4. Czy prowadzone są obecnie jakieś badania kliniczne odnośnie leczenia raka trzonu macicy? (w dwóch bazach, jakie udało mi się znaleźć w internecie – brak aktualnie takich badań)
5. W jakich ośrodkach prowadzona jest chemioterapia dootrzewnowa raka endometrium?
6. Czy posiadają Państwo jakieś informacje o leku Iscador (wyciąg z jemioły) – zasady stosowania, dawkowanie, gdzie i jak go zdobyć?

 Znalazłam portal onkolodzy.pl, gdzie pacjenci mogą zadawać pytania a eksperci na nie odpowiadają i to w ciągu 48 godzin.

Więc zadałam moje pytania.

I dostałam odpowiedź. I to w ciągu 24 godzin.

Uwaga, uwaga! Odpowiedź eksperta na 6 moich pytań brzmi:

Informacje na temat chemioterapii niestandardowych, będących w fazie badan klinicznych znajdzie Pani na stronie www.oncompass.pl 

Odesłano mnie na stronę firmy, która odpłatnie (no bo i czemu miałaby to robić gratis) zajmuje się badaniami genetycznymi nowotworu u danej osoby.

A najlepsze jest to, że aby otrzymać odpowiedź na tej stronie samemu trzeba wypełnić dość szczegółową ankietę i podać wiele danych (płeć, wiek, miejsce zamieszkania, województwo, typ rozpoznanego/podejrzewanego nowotworu, rodzaj zastosowanego leczenia, przebyta wcześniej choroba nowotworowa, współistniejące choroby przewlekłe, przebyte zabiegi operacyjne, objawy, czas od pierwszych objawów, wyniki przeprowadzonych badań, nowotwory w rodzinie, powód kontaktowania się ) Zaiste są one wszystkie niewątpliwie bezwzględnie niezbędne, aby dowiedzieć się, że możesz sobie zrobić badania genetyczne - KPINY!!!

ONKO: WIZYTA U PRAWNIKA

Świadomość, że mój czas na tym padołku prawdopodobnie zaczął się domykać (co za poetyckie określenie zdychania), zmobilizowała mnie do porządkowania moich spraw. 

Testament spisałam już kilka lat temu. Jednak przez ten okres sytuacja się zmieniła, przede wszystkim doszedł mi kredyt hipoteczny na ukochaną chałupkę. Nie chciałabym spłacaniem tego kredytu obciążyć nikogo z rodziny, zwłaszcza, że w ogóle nie podzielają mego entuzjazmu do wiedzenia wiejskiego żywota poczciwego, a wartość nieruchomości oczywiście nie zabezpiecza   kwoty kredytu pozostałej do spłaty.

Wybrałam się więc do prawnika i analizowaliśmy  sytuację i porozważaliśmy różne  opcje. Skorzystałam z nieodpłatnej pomocy prawnej udostępnianej przez powiat m.in osobom niepełnosprawnym.

Obecnie istnieje sporo możliwości skorzystania z takiej nieodpłatnej pomocy. Od stycznia 2016 r. organizowanie takiej pomocy jest obowiązkowe w przypadku określonej ustawą grupy beneficjentów, mogą z niej skorzystać:

osoby, które nie ukończyły 26. roku życia,

·         osoby fizyczne, którym w okresie roku poprzedzającego zostało przyznane świadczenie z pomocy społecznej na podstawie "Ustawy o pomocy społecznej"
·         osoby, które ukończyły 65. lat,
·         osoby posiadające ważną Kartę Dużej Rodziny,
·         kombatanci,
·         weterani,
·         zagrożeni lub poszkodowani katastrofą naturalną, klęską żywiołową lub awarią techniczną

Także wiele organizacji pozarządowych świadczy nieodpłatne poradnictwo prawne.

Gdy już zdecyduję co i jak, czeka mnie jeszcze notarialna zmiana testamentu - za to jednak trzeba już zapłacić. Chcę się z tym wyrobić przed zaplanowanym rzutem nowej chemioterapii.

W Polsce ciągle pokutuje jeszcze przekonanie, że testamenty powinni sporządzać tylko ludzie starzy (ha, tylko kogoś dziś uznać za starego?) i bardzo schorowani - o, tu się idealnie kwalifikuję ;( - czyli jedną nogą w grobie. Moim zdaniem to błąd. Porządek w kwestiach majątkowych warto mieć zawsze, a w tzw. sytuacjach granicznych to już koniecznie. No i co jakiś czas aktualizować - bo przecież sytuacja mogła się zmienić. Spisanie testamentu daje spokój i poczucie, że zatroszczyło się o swoich bliskich. To, czy ci bliscy po odczytaniu testamentu, rzęs sobie nie powyrywają i gardeł nie poderżną to już całkiem inna sprawa :-). No i ma się poczucie, że zadysponowało się swoim majątkiem, jak się chciało. Nawet jeśli nasz cały majątek, to dajmy na to, rozklekotany rower ; ).

ONKO: POSZUKALI

i znaleźli.
Guzy.
Nowe ping-pongi.
Niestety.

Tylko żal,
żal,
że coraz bliżej koniec balu.

A może mnie tramwaj przejedzie?

ONKO: DECYZJA

Doktor Onkolog Awaryjny wyposażył mnie w receptę na dodatkowe leki przeciwbólowe i skierowanie na pilny tomograf.

Dorety nie biorę, bo sorry Doktorze, ale jednak uważam, że ten lek jest już z tych " jebutnych" i tramalu zwyczajnie się boję. Ale mam na nocnej szafce i sama świadomość, że gdybym nie dawała rady na biofenaku, to mam i nie jestem skazana na trenowanie jogi łóżkowej (czyt. jak się powykręcać i jak pozawijać o siebie kończyny, żeby mniej bolało), bardzo pomaga i daje poczucie komfortu. Doktor uspokoił mnie też, że skoro 2 biofenaki na dobę mi nie wystarczają, to mogę 3. A skoro mogę jeszcze dodatkowo doretę, to ja dołożyłam sobie tylko paracetamol (doreta ma go w składzie obok tramalu) i jest LUXIO. Łykam sobie paracetamol - on dość szybko działa ino krótko i słabowaty jest i dokładam po 15 minutach biofenak, który dłużej się uwalnia - na ten czas, zanim zacznie działać wystarcza mi paracetamol. To tyle z poradnika młodej lekomanki :-)

Tomograf mam już we środę, no i oczywiście stracha mam. A już w piątek wizyta u mojej Stałej Onkolog.

Postanowiłam, że niezależnie co wyjdzie na tomografie, to i tak od pierwszego lipca wracam do pracy a w październiku jadę na wycieczkę do Rzymu. Cały ostatni rok ja się dostosowywałam do raka, teraz niech on się dostosuje do mnie. 

P.s. Termoforek zabroniony, buuuuu ;(((((, ale mam ćwiczenia na skoliozę - trenuję codziennie. Ciągle mam nadzieję, że to tylko starość daje mnie się we znaki i że nowych ping-pongów nie znajdą.

BUKIET: ŁUBIN Z CHRZANEM

Florystyka nigdy mnie nie interesowała. A i talentów w tym zakresie u mnie brak.

Nie miewałam w domu ciętych kwiatów, bo obawiałam się, że ścinając je, niszczę czyjeś życie bez żadnej potrzeby.

Zmieniłam zdanie. 

Łubin na łące kwitnie corocznie w tym samym miejscu niezależnie czy jest ścinany czy nie. Kwiaty mojego chrzanu też corocznie się kładą na ziemię a całej roślinie nie szkodzi ich zerwanie, jak na ten przykład rozłożą się, gdzie mnie nie pasuje. A żywokost (wprawne oko dostrzeże trzy łodyżki) to już w ogóle niezniszczalny.

To robię bukiety. Cięte kwiaty bardzo poprawiają mi nastrój, a i bóle jakieś takie mniej bolesne, gdy sobie oczy patrzeniem na kwiatki napasam.

 Łubin to znany strojniś. 
Chrzan natomiast uważam za moje odkrycie. Jego kwiatki zaskoczyły mnie intensywną, słodką wonią.
Żywokost trafił tu przypadkiem.

BÓL SONG

dźga
dźga
dźga

to nie może tak boleć
to niewielka skolioza
niech pani zrobi sobie rezonans
ale ja nie umiem zrobić sobie rezonansu
 
 boli
boli
 
nie powinno być takich objawów bólowych
nowotwory są przeciwwskazaniem do zabiegów
nie może pani żadnych prądów
masaży pani też nie może
musi się wypowiedzieć onkolog
ale ja nie mam onkologa w szufladzie komody
w lodówce też nie mam 
 
 auć, auć, auć
niestety mamy tłum
nie możemy przesunąć
najbliższy termin mam na lipiec
to jeszcze dalej niż ja mam już wyznaczony
 
 ja pierdolę
nie szkodzi, że pani pod opieką innej poradni
mogę zarejestrować
nic nie szkodzi
doktor na pewno przyjmie
niech pani przyjeżdża 
jadę 
jutro




Ułatwię potencjalne analizy literackie i od razu wyjaśniam, co autorka miała na myśli:
Po pierwsze i po przedewszystkie:
 - ból odczłowiecza
- bezsensowny ból nie ma żadnego uzasadnienia
- opanowanie bólu powinno być priorytetem
Poza tem:
- jeśli czegoś nie można to może można coś innego
- jeśli gdzieś nie można  to może można gdzieś indziej
- trzeba pytać 
- trzeba słuchać i korzystać z odpowiedzi
- nie wolno się poddawać
- ludzie są ok i starają się pomóc, nawet jeśli nie zawsze mogą zrobić to w formie, która nam by najlepiej pasowała