ROBI SIĘ: NARZUTA FUXICO

Fuxico to takie "kwiatki" z materiału. Najprostsze robi się z kółka sfastrygowanego i ściągniętego nicią. Jest to bardzo proste, wystarczy wpisać w wyszukiwarkę słowo "fuxico" (ew. "yoyo flower") i zaraz wyskoczy jakiś kursik.

Moją pierwszą fuxicową produkcją były korale. Zrobiłam je ze dwa lata temu i trochę o nich zapomniałam.

Korale mini fuxico

Fuxico o małej średnicy zszywałam po dwa ("pleckami" do siebie) i przedzielałam je koralikami. 

Teraz nabrałam ochoty na narzutę na łóżko wykonaną tą techniką. Oczywiście kółka mają o wiele większą średnicę i użyję pojedynczych.

Fuxico - elementy narzuty

 Jestem na etapie wycinania kółek z materiałów, jakie wpadną mi w ręce oraz produkcji "fuxiców". Nie wiem jeszcze czy wykorzystam wszystkie na tę narzutę (materiały mają różną grubość, fakturę i kolory) - na razie pracowicie je wykonuję i wrzucam do reklamówki. Nie wiem też jeszcze czy je za sobą pozszywam, czy też obrobię szydełkiem i dopiero połączę.

Mam też już pomysł na sukienkę/tunikę z wykorzystaniem materiałowych kwiatków.

CZYTA SIĘ: "OSTATNI WYKŁAD".

Czytam o wiele więcej niż o tym piszę. Nie piszę, bo nie mam czasu, nie mam zasięgu i nie mam ochoty. Najczęściej przez to ostatnie. Wynik tomografu zupełnie mnie przybił, moja chęć do życia jak zaryła gębą w beton, tak dalej tam leży. Zupełnym plaskaczem, nawet na kolana nie daje rady się podnieść, a co dopiero uzyskać pion.

I co z tego, że sobie obiecywałam: żadnego umierania na ponuro. Zupełnie mi nie wychodzi.

Najgłupsze jest to, że ja przecież w tym momencie jeszcze wcale nie umieram. Owszem, rokowania są chujowe, ale rak nie zabije mnie za sekundę, za minutę, za tydzień. Pewnie nawet nie zabije mnie za miesiąc (no bo w końcu chemicy na jakiejś podstawie mi te 6 a może nawet 9 wlewów zaplanowali). A jak będę miała ogromne szczęście, to nawet do 5 lat uda mi się doczołgać.

Niestety mój mózg zalany jest melancholią i żadnych logicznych argumentów nie chce przyjmować.. Próbuje wygrzebywać cośkolwiek pozytywnego, stąd ta książka:

Randy  Pausch (i Jeffrey Zaslow), OSTATNI WYKŁAD, Nowa Proza Sp z o.o., Warszawa 2008, s. 289.

Randy Pausch był (no właśnie, niestety był) profesorem informatyki i zajmował się światami wirtualnymi. Natomiast w świecie rzeczywistym, pewnego dnia (nie wiem czy był piękny) dowiedział się, że ma raka trzustki. Poddał się radykalnej operacji, agresywnej chemioterapii i radioterapii. Zdało się to na tyle, że za jakiś czas miał przerzuty do wątroby. Dokładnie 10 nowych, ślicznych, cudnych guzów. Randy walczył dzielnie, po czym sobie umarł na te guzy w czasie wskazanym przez onkologów (dali mu 3 do 6 miesięcy - wyrobił się chłopina). To tylko mój wisielczy nastrój. Książka naprawdę jest pozytywna i pokazuje, jak w sytuacji granicznej można się zachować godnie i po ludzku.

Randy poproszony przez władze uczelni o wygłoszenie ostatniego wykładu, mówił w jego trakcie o życiu, nie o śmierci. 

Sam wykład można obejrzeć na stronie:

www.thelastlecture.com

jest  to informacja z książki, ponieważ przy moim zasięgu nie mam możliwości tego sprawdzić, wklejam jako tekst a nie link.

Pierwszy róg zagięłam (tak, w swoich książkach zaginam rogi, a czasem nawet w nich gryzmolę) na stronie 91 - znajduje się tam  (s. 89-94) opis konsultacji, podczas której Randy dowiedział się o przerzutach. Buczałam jak syrena. 

Dr Wolff [...] wyjaśnił jej spokojnie [żonie autora], że nie będzie już starał się ocalić mi życia. "Teraz spróbujemy przedłużyć ten czas, jaki jeszcze pozostał Randy'emu, tak by zapewnić mu jak największy komfort" - wyjaśnił. - " Dlatego, że przy obecnym stanie rzeczy nauka medyczna nie ma do zaproponowania nic, co mogłoby zapewnić mu normalną długość życia". (s. 91-92).

Zwykłe słowa, dźwięki. Jednak nikt, kto ich nie usłyszał, nie jest w stanie zdać sobie sprawy, co oznaczają. Tak praktycznie. Wtedy, gdy dotyczą ciebie.

Jednak wychodząc z gabinetu Randy przypomniał sobie co powiedział żonie dzień wcześniej: "Nawet jeśli wyniki badania tomograficznego będą złe" - oznajmiłem - "chcę, żebyś wiedziała jedno: to wspaniałe uczucie żyć i być tu z tobą. [...] W tej chwili, dzisiaj jest wspaniały dzień. Chcę, żebyś wiedziała, jak bardzo się nim cieszę". [...] I wiedziałem jedno. Tak właśnie muszę przeżyć resztę swojego życia. (s. 94).

I właśnie tak ją przeżył: "Nie uciszę Tygryska, który we mnie siedzi. Nie mam po prostu ochoty zostać Kłapouchym; nie widzę w tym żadnego sensu. Ktoś spytał mnie, co chciałbym mieć napisane na nagrobku. Odparłem: "Randy Pausch. Żył trzydzieści lat po zdiagnozowaniu nieuleczalnej choroby".

Obiecuję wam jedno. Mógłbym te trzydzieści lat wypełnić wspaniałą zabawą. Jeśli się tak nie stanie, wypełnię zabawą ten czas, jaki mi jeszcze pozostał.

 

ONKO: ZBUK

Patrzę sobie na wynik tomografu i w lustro. Na wypis ze szpitala i w lustro. I wiecie co? W tym lustrze to wcale nie widać, że ja w środku to takie zgniłe jajko jestem. Zupełny zbuk.

Czuję się przyparta do muru.

Awansowałam. Ze stopnia zaawansowania nowotworu III do IV. Skala się skończyła.

Złośliwość G3. Wyższej nie ma.

Przeciwbólowo ustawili mnie na  oksykodonie.

I jak tu wykrzesać chociaż iskierkę nadziei?

 Fizycznie nowa chemię (adriamycyna + cyklofosfamid) znoszę dużo lepiej niż poprzednią (paklitaksel + karboplatyna). Tyle, że rzucająca pawiami jestem.

Jednak psychicznie to osiągnęłam dół głębokości rowu tektonicznego.

I nie chciałabym być onkologiem. Nie chciałabym musieć mówić ludziom: "Niestety, nie możemy pani wyleczyć. Ale zrobimy wszystko, żeby jak najmniej pani cierpiała".

A najbardziej to nie chciałabym musieć tego słuchać.

BUKIET: PRZYMIOTNO + PIOŁUN + OREGANO

To białe coś, czego jest najwięcej w bukiecie to przymiotno białe. Dowiedziałam się tego dzięki wszechwiedzącemu google, bo wcześniej były to dla mnie po prostu białe kwiatki rosnące pasem pomiędzy zagonkami. Przymiotno to gość z Ameryki, ale taki obywatel świata, chyba już wszędzie czuje się jak u siebie - o tym informuje mnie z kolei Wikipedia. Dzięki Wiki wiem też w końcu, czym właściwie jest siedlisko ruderalne. Do dziś było to dla mnie siedlisko roślin na ... ruderach - jak sama nazwa wszak wskazuje. Otóż nie, nie idzie o rudery (takie malownicze resztki osadnictwa porastające roślinnością coraz bujniejszą - jak to sobie wyobrażałam), lecz o obszar poddany bardzo intensywnej działalności człowieka, w wyniku której całkowicie, lub w bardzo dużym stopniu uległy zniszczeniu znajdujące się na nim naturalne siedliska roślin i zwierząt, wykształcił się natomiast nowy typ roślinności ruderalnej.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Siedlisko_ruderalne 

 Owszem mogą to być jakieś mury, ale także chodniki, szczeliny w asfalcie, pasy przydrożne, wysypiska śmieci, hałdy pogórnicze, torowiska, itp.
Cóż, nawet zbieranie kwiatków do bukietu może być kształcące :).

Do bukietu zaplątało się tez kilka gałązek piołunu i kwitnącego oregano.
Nie znalazłam informacji o jakiś leczniczych zastosowaniach przymiotna, ale też dopiero zapoznaję się z tą roślinką. Oregano używam jako przyprawy i surowego i suszonego. Bardzo lubię specyficzny zapach piołunu, dotychczas nie stosowałam go, ale może najwyższa pora zabrać się za produkcję absyntu?

ONKO: KONTROLA BÓLU CZYLI BRAĆ CZY NIE BRAĆ?

Wczoraj przeprosiłam się z doretą (paracetamol z tramalem) i łyknęłam na noc. Już po raz drugi. 

Za pierwszym razem miałam moralniaka, że nie dałam rady na słabszych pigułach przeciwbólowych. Chciałam być bardzo dzielna nawet za cenę bycia wściekłą. Bo jak jest się takim zajebiście dzielnym to nie znaczy, że przestaje boleć. Boli dalej, tylko właśnie jestem wściekła i na niczym nie mogę się skupić, zamiast czymś ulubionym się zająć, tylko chodzę, jęczę, stękam i wyżywam się na kim popadnie.

Jak wielu innych chorych onkologicznie zwyczajnie boję się opioidów. Boję się skutków ubocznych ich stosowania (zwłaszcza senności, dezorientacji a nawet utraty przytomności) oraz boję się uzależnienia. Uważałam, że silne leki należy zostawić na jakieś bliżej nieokreślone później. No i też - cholernie trudno się do tego mniemania przyznać, uważałam, że skoro daję radę bez opioidów, to nie jest ze mną jeszcze tak źle. Tylko, że czasami nie daję rady...

Równolegle odczuwam pewnego rodzaju spokojność, że skoro już zachorowałam, to w czasach, w których nikt mi nie mówi: "rak  musi boleć". Mnie w poczekalni oddziału chemioterapii dziennej witał plakat z Jerzym Stuhrem i napisem NIE BÓL SIĘ. 

Czytałam wpisy na forach i blogach o ludziach wyjących z bólu, gdyż odmówiono im silnych środków przeciwbólowych (z reguły chodziło o morfinę). Jest to dla mnie niepojęte. 

Ale też ja sama z niczym takim się nigdy nie spotkałam. Po operacji miałam zapewnione pełne zabezpieczenie przeciwbólowe. Gdy leżałam na chemioterapii dziennej nie potrzebowałam dodatkowych leków przeciwbólowych, ale widziałam, że inne osoby miały ustalane indywidualne plany leczenia przeciwbólowego i bez problemu były one przez lekarzy korygowane  do osiągnięcia skutecznego poziomu. 

Ostatnio to ja właśnie broniłam się przed wprowadzeniem silniejszego leku i usłyszałam od Onkologa Awaryjnego: "pani wymaga skutecznego leczenia przeciwbólowego". Moja Stała Onkolog także zapytała, jak sobie radzę z bólem i bez problemu wypisała mi receptę na preferowany przeze mnie biofenak. Żeby nie było - korzystam wyłącznie z publicznych poradni onkologicznych i zawsze spotykałam się z chęcią pomocy, nigdy nie zbagatelizowano zgłaszanych przeze mnie dolegliwości. To raczej ja próbowałam zgrywać chojraka... 

Aż ostatnio przestałam... Bo na zadane sobie pytanie: "po co się tak męczysz, w imię czego?, na jakie później zostawiasz sobie te silniejsze leki?" nie znalazłam żadnej sensownej odpowiedzi. 

Oczywiście, nie zamierzam tramalu łykać jak rodzynki, ale kiedy będę potrzebowała to go wezmę. Nie muszę godzić się na ból i nie godzę się.

Ze skutków ubocznych po dorecie odczuwam senność, uczucie zapadania się w jakąś dziurę i momenty lęku, ale też przestaje mnie boleć i śpię po niej całą noc. Te efekty specjalne nie są aż tak straszne biorąc pod uwagę, że dotychczas potrzebowałam jej właśnie na noc, gdy ból po biofenaku był nadal na tyle silny, że nie mogłam zasnąć pomimo prób relaksacji, wizualizacji i autosugestii. Nie planuję jej na stałe włączać do mojego schematu przeciwbólowego, ale doraźnie jak najbardziej ją zaczynam uwzględniać. Ogranicza mnie też fakt dojeżdżania do pracy samochodem, po niej nie byłabym w stanie prowadzić - na dzień więc się dla mnie nie nadaje no i przewiduję problemy z porannym wstawaniem. 

Lęk przed uzależnieniem się zmniejszył się, gdy przeczytałam w poradniku "Ból w chorobie nowotworowej": "Jeżeli obawiasz się ewentualnego uzależnienia, zadaj sobie jedno pytanie - czy gdyby Cię nie bolało, to chciałbyś przyjmować ten lek? Przeważnie odpowiedź brzmi: nie".

BÓL W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ. PORADNIK DLA PACJENTÓW I ICH RODZIN

Przydała mi się też rada o prowadzeniu tabeli kontroli bólu. Jest to praktyczne rozwiązanie, na własnej skórze przekonałam się, jak szybko zapominałam o godzinach, w jakich przyjmowałam leki - chciałam to pamiętać, aby sprawdzić na ile godzin mi faktycznie wystarcza przyjmowana dawka. 

W poradniku zamieszczono propozycję tabel: do kontroli bólu oraz tabele do kontroli przyjmowanych leków.

Zamieszczam niżej tabelkę, którą opracowałam na własne potrzeby z przykładowymi wpisami - może komuś się przyda.

 Wypełnioną zabiorę ze sobą do szpitala, zamierzam też poprosić o konsultację neurologa lub ortopedy, bo ciągle mam nadzieję,  że z tym moim kręgosłupem można zrobić coś więcej niż tylko go znieczulać tabletami. Wtedy zostanie mi już tylko ból podbrzusza i pachwin do pokonania.

Ps. Koronny argument za braniem opioidów podał mi kolega onkologiczny:
- Xsia, co Ty się tak szczypiesz z tym tramalem? Wiesz ilu innych by się chciało naćpać na koszt NFZ? ;) ;) ;)