OKOŁOŚWIĄTECZNIE

Wigilię spędziłam z rodziną. I w tym, i w ubiegłym roku zjechaliśmy się prawie wszyscy. Było to dla mnie bardzo wzruszające przeżycie. Jednym z niewielu "pożytków" z mojego raka jest to, że chyba wszyscy uświadomiliśmy sobie, że każdego roku przy świątecznym stole może kogoś zabraknąć, że każdego roku dla kogoś może to być ostatnia wieczerza... 

Wróciliśmy do tradycji spotkań całej rodziny i drugi rok z rzędu zorganizowaliśmy "dużą", wspólną Wigilię. Jestem bardzo wdzięczna moim bliskim za wysiłek, jaki włożyli, żeby wszystko przygotować. Niektórzy przyjechali z końca Europy tylko na dwa dni. 

Zaczęliśmy o osiemnastej a skończyliśmy po pierwszej :-).

Pierwszą godzinkę dałam radę wysiedzieć grzecznie na krześle, potem na 2-3 godziny poszłam do pokoju na górę, położyłam się do łóżka, stękałam i jęczałam do woli nie przeszkadzając zbytnio innym moimi odgłosami (mam przynajmniej taką nadzieję). A gdy dragi zaczęły porządniej działać zeszłam na dół i uczestniczyłam dalej w spotkaniu leżąc przy stole na kanapie  i ciesząc się z obecności moich bliskich. Bo nie konwenase są najważniejsze, ale właśnie wspólne przebywanie.

 Poza tym u mnie:

1. Ból

Jest doświadczeniem, które praktycznie bezustannie towarzyszy mi od wielu miesięcy. Nie potrafię się do niego przyzwyczaić. I jest coraz silniejszy...

Od dwóch tygodni mam zwiększoną o 100% dawkę oksykodonu, do tego ketonal i morfina. Nie wierzyłam, że mając dostęp do tak silnych leków przeciwbólowych można wyć z bólu. Otóż można. 

Dwa dni temu nic nie pomagało, dokładałam co godzina i nic. Czekałam aż coś zacznie działać i leżałam w łóżku pojękując i cichutko stękając. Tak mnie się wydawało, ale tylko wydawało. W rzeczywistości musiałam nieźle zawodzić, skoro w środku nocy przybiegła sąsiadka z pytaniem, czy nie wezwać mi karetki....

Teraz  też czekam, żeby różowa pigułeczka zadziałała...

Często staję przed wyborem: przytomność i średni ból lub brak bólu za cenę takiego naćpania, że śpię. Przytulam się do termoforku lub stoję pod natryskiem i polewam napierdalające gnaty gorącą wodą.

2.Praca

Obok moich kocic jedyna radość jaka mi została. Dlatego maniakalnie próbuję pracować. Ale od połowy listopada większość czasu jestem na zwolnieniu lub urlopie. Nie daję rady. Mam świadomość, że jeśli nie uda się jakoś zapanować nad bólem, to będę musiała zrezygnować...

3. Katastrofa budowlana

Zawalił mnie się płot. No nie cały, tylko dwa przęsła. Starowinek był, to i uległ szalejącej Barbarze. Póki co tak przymarzł do ziemi, że nie  mam siły go podnieść, to i leży i czeka na wiosnę...

Idę się położyć, nie wytrzymam dłużej siedzieć...

 

TRUDNE DECYZJE

Powolutku turlam się jeszcze po tym świecie :-).

Moją aktywność nadal ogranicza zmaganie się z bólem a i po listopadowej chemii bardziej anemiczna się zrobiłam (HGB 8), co też energii nie przydaje. We środę 7 grudnia "zajzajerków" nie dostałam i nie wiem, czy wypada się przyznać, ale nawet się ucieszyłam. Co dalej będą ze mną robić, dowiem się 4 stycznia, kiedy to jestem umówiona na kolejny wlew. Mogą być jeszcze dwie chemie, może być obserwacja, może być hormonoterapia. Mam świadomość,  że każda z tych opcji to próby przedłużania mojego czasu. 

Mam też ogólne wyobrażenie, co będzie dalej, o ile jakiś cud nie nastąpi. Przemyślałam  sobie wszystko i podjęłam pewne decyzje, porozmawiałam też o tym z Przyjaciółką. Uznałam, że lepiej zrobić to teraz, kiedy jestem jeszcze na chodzie i jestem w stanie o sobie decydować niż odkładać w nieskończoność i się spóźnić.

DECYZJA I "OPIEKUŃCZA"

WARIANT A

Generalnie uważam, że kiedy jakość mojego życia spadnie poniżej poziomu, który jest dla mnie do zaakceptowania (czyt. zniesienia), mam prawo je zakończyć. Trzymam na tę okoliczność paczkę leku, którego już 1/4 tabletki bardzo obniża mi puls. Myślę, że rozkruszone i wymieszane z wodą całe opakowanie (tak na 1-2 łyki, żebym zdążyła przełknąć całość zanim zacznie działać) powinno załatwić sprawę. (Muszę to jeszcze skonsultować z jakimś medykiem, żeby mieć pewność, tylko w Polsce niełatwo znaleźć takiego, który nie będzie się bał o tym otwarcie rozmawiać).

Czy to znaczy, że nie chcę żyć? Wręcz przeciwnie, chcę bardzo, bardzo, bardzo...

Dlatego też wiem, że mogę właściwy moment przegapić lub też najzwyczajniej stchórzyć. Stąd też:

WARIANT B

Jeśli nie będę już w stanie sama sobą się zajmować a nie zrealizuję wariantu a, to chcę trafić do hospicjum stacjonarnego. Byle nie prowadzonego przez Caritas! (nie chcę, mam prawo nie chcieć i nie będę się nad tym rozwodzić).

Opieka nad osobą umierającą na zaawansowany nowotwór to najczęściej męka dla rodziny. Nie chcę stanowić takiego obciążenia dla mojej ponad 70- letniej Mamy. A kiedy Ona nie będzie już totalnie dawać rady, to nie chcę, żeby inni członkowie rodziny kłócili się, kto dzisiaj ma wypełnić rodzinny obowiązek i "warzywnej" siostrzenicy/kuzynce/ ciotce musi zmienić pieluchę i wepchnąć jakiś nutri drink do dzioba.

Chciałabym trafić do hospicjum, w którym pracowałby taki Personel jak w "moim niebieskim szpitalu". Z bardzo profesjonalnym a jednocześnie ciepłym i serdecznym podejściem. Żeby czynności pielęgnacyjne były dla wykonującej je osoby zwykłym zawodowym obowiązkiem a nie przekleństwem i żeby potrafiła je sprawnie wykonać. Żeby wiedziała np. jak mnie obrócić nie szarpiąc mnie na siłę i  nie nabijając mi przy tym siniaków a jednocześnie sama nie uszkodziła sobie kręgosłupa. I żeby nie brzydziła się mnie umyć. I najważniejsze - żeby nie bała się podać mi wystarczającej, kojącej dawki środków przeciwbólowych. Nawet jeśli będzie musiała wtedy zaryzykować taką wysokość dawki, która nie gwarantuje, że się po niej jeszcze obudzę.

Ponuro się zrobiło. Jednak udawanie, że pewnych problemów nie ma, nie sprawi, że one znikną. Obiecuję jednak - więcej grobowych tematów nie będzie przynajmniej do 1 stycznia :-).

DECYZJA II "ŻEBRACZA"

Możliwości klasycznego leczenia powoli się wyczerpują. Ciągle jednak chcę wierzyć, że jest i dla mnie jeszcze jakaś nadzieja i intensywnie szukam różnych mniej standardowych sposobów. Idzie to ciężko, bo dostęp do sensownych wiadomości  jest ograniczony. O wiele łatwiej jest uzyskać informacje o alternatywnych metodach niż terapiach eksperymentalnych. Tak czy siak są one bardzo drogie. Stąd zdecydowałam się zbierać pieniądze na ewentualne leczenie nierefundowane przez NFZ. Zostałam podopieczną Fundacji Alivia. Gdyby ktoś miał ochotę i możliwości - to bardzo proszę o wsparcie.

 Moja skarbonka w Alivi:

https://skarbonka.alivia.org.pl/gabriela-leciewicz 

Będę także bardzo wdzięczna za przekazanie 1%

Żeby to zrobić w zeznaniu podatkowym trzeba wskazać Fundację Alivia i wpisać jej KRS 0000358654

a w celu szczegółowym wpisać : Program Skarbonka - Gabriela Leciewicz, ID 110404

ten dopisek jest bardzo ważny, bez niego pieniądze trafią na ogólne konto Fundacji (też dobrze, bo wesprą jej działalność), ale nie trafią do "mojej skarbonki".

Ofiarowane pieniądze przeznaczę na badania umożliwiające terapię celowaną lub sfinansowanie innej eksperymentalnej terapii, o ile zostanę do takiej zakwalifikowana. Wymagają one środków, które dla mnie są niebotyczne...

Jeśli ich nie wykorzystam (nie zdążę, nie będzie dla mnie już żadnego leczenia) pieniądze nie przepadną, skorzystają z nich inni potrzebujący "onkologiczni".

Natomiast dopóki daję radę, to wszelkie dojazdy, zakupy leków przeciwbólowych (to obecnie mój priorytet, jedynie morfinę mam bezpłatnie), terapie wspomagające (np. wlewy wit. c) pokrywam ze środków własnych i mojej rodziny.

Bardzo dziękuję za wsparcie, za każdy grosik, ale także za modlitwy, pozytywną energię, ciepłe myśli.