Potrzebne moce

W poniedzalek mam ciezka operacje poprosze wszelkie wsparcie

23.06.
ZYJE !!!
dziekuje za moce i modlitwy
Operacja byla we wtorek, bo wciaz brakowalo plytek i bym ciecia nie przezyla.
Nadal jestem bardzo slaba, madal prosze o wsparcie.

Nadal kroplowki, od 14 tylko zywienie pozajelitowe. Marze o lyzce kleiku !!!

Ps. Zauwazylam jakies dziwne komentarze, publikowalam wszystkie, ale jak cos jest hejtowe to sie tym zajme, tylko mursze zaczac ogarniac.

25.06.

Ciagle jestem strasznie slaba. Nie mam na nic sily. Nie jestem w stanie nawet usiasc sama na chwile. Moje najwieksze pieklo to obawa czy bede mogla chodzic. Bo jesli nie dam rady to lepiej w ogole nie zyc. Nie wyobrazam sobie lezec plackiem do konca zycia i odmierzac jak kazda sekunda kapie wiecznoscia

DÓŁ

Właśnie zaczynam w niego wpadać. Czuję jak mnie mackami osacza, wciąga, pochłania.

Chcę do domciu, do domciu, do domciu, chcę do domciu...

Kończę wyżerać słodycze ze wszystkich szpitalnych automatów. Nic nie zostawię innym. Chcę do domciu, do domciu...

Faszerują mnie sterydami. Co jakiś czas stoję w kałuży własnej wody. Do domciu...

Jestem już po 23 lampkach, a może się okazać, że to dopiero półmetek... A gdzie moje domciu??? No gdzie?

Nie wiem, jak ludzie dają radę wyroki w pierdlu odsiedzieć? 

Jestem tu od 10 kwietnia. Już nie mogę, nie mogę, nie daję rady...

Tak wiem, dam kurwa radę...

Jutro wstanę jak młoda boginka, z energią, nadzieją, itd., itp., i chuj będzie świetnie i świetliście i zajebiście...

I tak chcę do domciu ...

ROBI SIĘ: KLASYCZNY KOŁNIERZYK + MANKIECIKI

Tak się rozochociłam sukcesem (ech, ta moja wrodzona skromność) serwety według chińskiego schematu, że zabrałam się od razu za następne "cuś" w tym języku :). 

Już od dość dawna myślałam o jakimś klasycznym kołnierzyku (najlepiej razem z mankiecikami), który jednej (co najmniej) z moich sukienek nada charakter vintage. Padło na ten model:

  

Pokazuje się on po wpisaniu w wyszukiwarce stylowych "kołnierzyk, szydełko" może nie jako pierwszy, ale jest dość łatwy do identyfikacji, schemacik jest, nic tylko do roboty :)

Oczywiście nie byłabym sobą, gdybym "pojechała" bez żadnych zmian;). Zaczęłam od zmniejszenia liczby oczek łańcuszka, miało być 239 (tak odczytałam), zrobiłam 200 i po kilku okrążeniach zaufałam chińskiemu poczuciu harmonii, sprułam i ... wróciłam do 239 oczek :). 

Ilość oczek w łuczkach w danym okrążeniu robiłam zgodnie ze schematem, z tym, że w końcach rzędów były słupki, ja wszędzie "leciałam" łańcuszkiem dodając jedynie przy nawrotach (pierwszy łuczek) dwa dodatkowe oczka. 

W trakcie roboty, przed obrobieniem końcowym. Kołnierzyk "samoistnie" układa się wtedy na półokrągło - też ciekawy wariant

Obrabiałam po swojemu - dół kołnierzyka dawałam jeden pikotek z trzech oczek łańcuszka pomiędzy 2 półsłupki na 5-cio oczkowych łańcuszkach, góra kołnierzyka - taki sam jeden pikotek ale między pojedynczymi półsłupkami. Rogi (ostatnie łuczki) x 2. Po takiej "obróbce" kołnierzyk nabrał bardziej "prostokątnych" kształtów.

Mankieciki zrobiłam w ten sam sposób. Zrobiłam je na 72 oczkach łańcuszka, ilość rzędów 21 (jak w kołnierzyku). Można je nosić w wersji "do góry" i "na dół".

 

Mankieciki przed obrobieniem mają, podobnie jak kołnierzyk, charakter półokrągły, po obrobieniu też robią się "prostokątne". Oczywiście można sobie zrobić dwie wersje ;).

Pozostała jeszcze kwestia zapięć. W szpitalu raczej nic nie wykonam, ale pomysły już mam. Najpierw chciałam bardzo klasycznie dorobić zapięcia z perełek, ale teraz raczej doszyję bezbarwne plastikowe haftki, które dadzą mi dużo większe pole manewru. Zawsze będę miała zapięcie. A do tego mogę mieć inne opcje. Generalnie marzy mi się pod szyję jakaś okazała stara broszka - idealna byłaby kamea lub porcelanka - rozejrzę się na najstarszym o nowym obliczu portalu aukcyjnym, ale grosiwem nie śmierdzę a chciałabym tę broszkę no cóż naprawdę piękną i dostojną, taką szlachetną.

Druga wersja - to metalowe róże z bursztynkami - duża pod szyję, malutkie na mankieciki - to już uda się o wiele tańszym sumptem :). 

A w domciu zawsze mogę wykonać jeszcze kilka innych zapięć - broszek [kurde, co mnie tak w stronę  premierostwa pcha???  ;) ], ot choćby na różne sposoby obszyć kabaszony lub machnąć sobie niemodne, wielkie kwiecisko z organzy.

Jak mi się chce żyć!!! 

I jak wiele rzeczy jeszcze chcę się nauczyć!!! Czekają frywolitki na igle, koronka klockowa, biżuteria ze szkła, koronka makramowa (rumuńska) - nauka podstaw przyobiecana przez Fiołka (pamiętam, pamiętam), no i jeszcze siatki - może i tu Fiołek da się wrobić - w końcu swego czasu zmusiłam Ją, by się tych siatek naumiała ;).

A jutro ma przyjechać Mam z kordonkiem na moją kremową serwetę. Już czuję, jaki power mnie porywa i nie ma to żadnego związku z ilością sterydów, jaką mnie faszerują... 

SMUTNA MOBILIZACJA

W końcu się za to zabrałam. Usunęłam z telefonu numery osób, które już nigdy żadnych połączeń ode mnie nie odbiorą. Czworo ich było. Najtrudniej przyszło mi skasować numer E., która już od ponad roku ma pomnik postawiony.

Tłumaczę sobie, że przecież nie znikną z mojego serca, a w telefonie robię w ten sposób miejsce dla żywych. 

ROBI SIĘ: DUŻA OKRĄGŁA SERWETA

Skończyłam dużą serwetę na okrągły stół. Zrobienie jej zajęło mi prawie miesiąc. Podchodziłam do niej trochę, jak do jeża, bo to moja pierwsza serweta wykonana w oparciu o chiński schemat. Obawiałam się więc, że czegoś nie zrozumiem. Ale popatrzyłam, popatrzyłam - chińskie słupki wyglądały jak polskie, półsłupki także, no raz kozie śmierć. W kilku miejscach były jednak dziwaczne dla mnie hieroglify z boku schematu - stwierdziłam, że jak coś, będę kombinować - w końcu jakieś doświadczenie w szydełkowaniu mam, a jak nie, to nabędę.

Poszło całkiem zgrabnie. Niestety nie mam możliwości w szpitalu jej ani wyprać (to może jeszcze by się i udało), ani jej usztywnić, czy naciągnąć. Na roboczo prezentuje się więc tak:

Serweta jest na prezent dla moich przyjaciół.

Spodobała mi się jednak i zrobię sobie taką samą na mój drewniany stół. Kordonek mam już zamówiony (dla mnie będzie kremowy). Jednak nie wiedziałam, że tyle czasu spędzę w szpitalu i kordonek dla siebie wysłałam na Mazury, więc bliźniacza serweta na realizację będzie musiała poczekać do mojego powrotu do domu.

Wyszło mi ponad 20 dag nici, robienie ostatnich okrążeń trwało nawet po godzinie, a końcowe z masą pikotków i podwójnych słupków zajęło mi ... ponad 3 godziny.

Zrobiłam w serwecie 4 błędy (w sumie 6, ale dwóch nie zdzierżyłam  i poprułam), mam nadzieję, że zbytnio nie rzucają się w oczy... ja jednak wiem, gdzie są... :)

Mam już pomysł na następną robótkę - niewielką, bo został mi tylko jeden niecały motek kordonka... W domciu czeka też na mnie napoczęta narzuta techniką fuxico.

MAMO, CHWALĄ NAS ... ;)

No wiem, no nie wypada, no nie należy, no skromnym trzeba być... Ale i tak od dłuższego czasu chodzę dumna i blada i cieszę się z sukcesu. Nie mojego osobiście osobistego lecz sukcesu całej drużyny.

Otóż jakiś miesiąc, półtora przed świętami nawiedziła nas w pracy Najwyższa Izba Kontroli. Nie nas jakoś szczególnie wyszczególnili, kontrolowali wszystkie placówki tego typu w województwie. Pan Inspektor siedział długo, sprawdzał wszystko skrupulatnie, my w stresie i strachu bladym - w końcu NIK to NIK a my żuczki takie małe. Potem przyjechał  jeszcze przełożony pana Inspektora a i chyba sam Szef na chwilę się zjawił. No i właśnie niedawno dostaliśmy wystąpienie pokontrolne i uważam, że wypadliśmy bardzo dobrze. Owszem, znaleźli dwa drobniejsze uchybienia, ale dla mnie to tylko dowód, że nie myli się tylko ten, kto nic nie robi a przy obowiązujących przepisach, w których bardzo często i Salomon by się nie połapał, to bardzo dobry rezultat. No i chodzę i się puszę i duma mnie rozpiera i ech w ogóle... 

Jeszcze bardziej chce mnie się już wracać z tych Gliwic do domciu no i do roboty. Tak mi brakuje pracy, że udzielam się charytatywnie w szpitalu. Otóż staram się informować inne pacjentki, jak uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Na bodajże 9 moich dotychczasowych współlokatorek żadna go nie miała,  tylko jedna  miała dodatek pielęgnacyjny, ale przyznany z racji ukończenia 75 roku życia. O zasiłku (bez szczegółów, że trzeba mieć orzeczenie) słyszały z tego trzy - jedna sama dopytała mnie co, jak i gdzie trzeba załatwiać - była zainteresowana, dwie były bardzo zniechęcone - jedna w ogóle uznała, że za dużo roboty w stosunku do korzyści, druga, że próbowała w ZUS (pomyliła przy tym zasiłek z dodatkiem) i bardzo się zraziła nie dostając go - nie miała orzeczonej całkowitej niezdolności do samodzielnej egzystencji. O innych korzyściach wynikających z posiadania orzeczenia (np. zniżki w przejazdach) panie nie miały nawet mglistego pojęcia. No to realizuję się quasi zawodowo udzielając w niewielkim zakresie porad. Ale właśnie w bardzo niewielkim. Bo po pierwsze nie chcę się narzucać a po drugie szkoda, że nie mam dostępu do drukarki - mogłabym w większym stopniu pomóc w wypełnieniu formularza. Generalnie, jak rozmawiam, widzę zniechęcenie. W odczuciu pań trzeba włożyć dużo wysiłku, aby takie orzeczenie uzyskać. A samo orzeczenie to też nie wszystko, żeby korzystać z zasiłku trzeba potem iść z nim do placówki pomocy społecznej, zniżki na przejazdy wymagają uzyskania legitymacji osoby niepełnosprawnej. Faktycznie, gdy ledwie zipiesz po chemii, drżysz ze strachu o życie a i z oparciem w rodzinie bywa różnie, to zdobycie tego orzeczenia może się wydawać drogą przez mękę...

DZIEJE SIĘ: KONCERT JAZZOWY

Byłam na koncercie, a koncert odbył się w ... szpitalu :)

Zdjęcie plakatu pożyczyłam ze strony Instytutu Onkologii w Gliwicach

 Wystąpił zespół Enerjazzer grający jazz tradycyjny. Koncert był kameralny, przyszło w porywach około 30 osób.

Nigdy nie myślałam, że zainteresuje mnie ten rodzaj muzyki, zwłaszcza, że generalnie uważam się za osobę, no cóż, delikatnie to określając "głuchą jak pieniek". Jednak po miesiącu leżenia w szpitalnym łóżku możliwość udziału w jakimkolwiek wydarzeniu kulturalnym sprawiła mi ogromną frajdę i uważam za doskonały pomysł wyjście Fundacji z inicjatywą koncertów w szpitalu onkologicznym, zaś Centrum jestem wdzięczna za umożliwienie zespołowi występu.

Muzycy zdawali sobie zapewne sprawę, że na koncercie zjawią się osoby w różnym (raczej mniejszym stopniu) znające się na jazzie i zagrali głównie rozpoznawalne standardy, w tym także polskie. Aczkolwiek znalazła się także fanka jazzowa, która uratowała honor publiczności i wygrała konkurs na rozpoznanie ukrytej melodii :).

Mnie osobiście koncert dał wiele radości. Nie wiem, czy na jazzie wypada się bujać, ale ja właśnie się pobujałam :), były momenty, że radośnie chodziło mi całe ciałko i czułam, jak dźwięki mnie przenikają :). A skutek uboczny jest taki, że zaczynam mieć ochotę czasem posłuchać jazzu ;)

Można to zrobić na stronie zespołu

 ENERJAZZER
Kto miałby ochotę posłuchać ich na żywo może to zrobić 25 czerwca 2017 r. na Festiwalu Jazzu Tradycyjnego w Myślenicach.

P.s. Nie wzięłam ze sobą telefonu, żeby nie przeszkadzał, nie pomyślałam jednak, że przez to niestety, gapa, pozbawię się możliwości wykonywania zdjęć... Stąd brak fotek z koncertu...

CKNI MNIE SIĘ ;)

Jak przystało na rasową starą pannę, jestem dumną posiadaczką dwóch szczęśliwych kocic. Z tym posiadaniem, to oczywiście każdy "koci właściciel" doskonale wie, jak jest, no ale nie zniechęcajmy potencjalnych nowicjuszy...

No i kocham te moje Futra.

A że kocham, to i tęsknię...

Dostały karasie od wędkarza K. i czekają, aż im  zapodam. (K. własnemu kotu rybkę od pycholka odjął, aczkolwiek po dłuższej argumentacji z mojej strony)

 Dziewczynki mają zapewnioną najlepszą pod słońcem opiekę zastępczą w osobie mojej Sąsiadki, którą już dawno wzięły sobie pod łapę, i podobnie jak ze mną, robią z nią dokładnie, co chcą.

Może i stąd większa obawa, czy mnie jeszcze poznają po powrocie, czy zwyczajnie mnie zechcą? Najdłużej nie było mnie w domu ciurkiem dwa tygodnie (też z powodu szpitala, chyba żadne inne okoliczności nie zmusiłyby mnie zostawić je na tak długo).

Zagadka. Znajdź kotka...

 Fuksja pewnie będzie obrażona. Pewnie będę musiała przepraszać i zabiegać, podążać za i cierpliwie wysłuchać wszystkich miałczących skarg i oberwać fochami różnistymi za swoje. I tu jak nic pasuje mi Wisława Szymborska 

Kot w pustym mieszkaniu

Umrzeć - tego się nie robi kotu.
Bo co ma począć kot
w pustym mieszkaniu.
Wdrapywać się na ściany.
Ocierać między meblami.
Nic niby tu nie zmienione,
a jednak pozamieniane.
Niby nie przesunięte,
a jednak porozsuwane.
I wieczorami lampa już nie świeci.
Słychać kroki na schodach,
ale to nie te.
Ręka, co kładzie rybę na talerzyk,
także nie ta, co kładła.
Coś się tu nie zaczyna
w swojej zwykłej porze.
Coś się tu nie odbywa
jak powinno.
Ktoś tutaj był i był,
a potem nagle zniknął
i uporczywie go nie ma.
Do wszystkich szaf sie zajrzało.
Przez półki przebiegło.
Wcisnęło się pod dywan i sprawdziło.
Nawet złamało zakaz
i rozrzuciło papiery.
Co więcej jest do zrobienia.
Spać i czekać.
Niech no on tylko wróci,
niech no się pokaże.
Już on się dowie,
że tak z kotem nie można.
Będzie się szło w jego stronę
jakby się wcale nie chciało,
pomalutku,
na bardzo obrażonych łapach.
O żadnych skoków pisków na początek.

Luksja raczej od razu wpakuje się na mnie, przygniecie swoimi prawie 7 kg i ruszyć się przez dłuższy czas nie da.

Albo będzie zupełnie inaczej. Nie wiem. Tak długo mnie już tam nie ma i jeszcze z miesiąc może to potrwać.

Tak bym wsunęła rękę w ich sierść (dobra, dobra - prawda jest taka, że najchętniej twarz, a jeszcze lepiej cała bym się w nie wtuliła...)

Kocice z worka :-)

 

 

 

 Na wszelki wypadek jednak, gdyby zdarzyło mi się im zrobić to, czego kotu absolutnie się nie robi, ostatnie półtora roku poświęciłam na intensywne ich socjalizowanie. Z Czarną nigdy nie było większego problemu, zawsze było przynajmniej kilka osób, które z miejsca akceptowała. Gorzej z Kolorkiem. Po przejściach, długo była straszliwym dzikusem. Obecnie osiągnęłyśmy, że nie tylko toleruje ale i akceptuje kilka osób (może nawet polubiła). Przynajmniej nie wyprowadza mi się już z domu, jak tylko pojawi się ktoś nowy (gdy ja jestem). Ale oczywiście najlepiej jak wszystkie trzy będziemy sobie żyć razem długo i szczęśliwie ;).

Ckni mnie się, oj ckni, oj, oj

I do domciu mnie się chce, i do ogrodu (tu pociesza mnie jedynie zimnica, która i tak zbytnio na prace ogrodnicze nie pozwala). Tak tęsknię, że nawet momentami sprzątać mnie się zachcewa i czuję, że odkurzanie i mopowanie mogłyby sprawić mnie przyjemność (a tu już niepokojący u mnie objaw). No i do pracy też mnie się już bardzo chce - mam już kilka pomysłów do zrealizowania.

Mam jednak również świadomość, że Gliwice to moja jedyna szansa. I będę się tego szpitala pazurami trzymać, aż nie zrobią mi kapitalnego remontu...

ONKO: GORZKIE ŻALE

To będzie bardzo osobisty post. Nieobiektywny, emocjonalny, gorzki i bolesny. Długo się do niego przymierzam. Ale skoro nie potrafię zrezygnować, to widocznie potrzebuję to wszystko z siebie wywalić. Nawet jeśli kogoś dotknie i zaboli. Mnie cholernie boli, od dłuższego czasu i nie potrafię się z pewnymi rzeczami pogodzić. Tym bardziej, że chodzi o moje życie.

Ad rem.

Od wylądowania w Warszawie po wizycie w  helsińskiej klinice  ciągle mi kołatało w głowie pytanie, co to za cudowna radioterapia fińska, tak niemożliwa do zrealizowania w Polsce? Nie mogłam się od niego uwolnić. Przecież nie jesteśmy aż tak zapóźnieni, mamy dobrze wykształconych lekarzy a i ze sprzętem staramy się jednak nadążyć. O co tu chodzi, o co chodzi? Dlaczego ja słyszę, że dla mnie nie ma radioterapii a Finowie mówią, że skądże, jak najbardziej jest? 

 W desperacji wbiłam w google nazwę radioterapii po angielsku - Rapid Arct. I co? I pierwsze co mi wyskoczyło to..... uwaga, uwaga G L I W I C E !!!! Nosz kurwa, tak, tak Gliwice!!! Żadne egzotyczne Helsinki, Honolula czy inne cuda. Nasze polskie Gliwice. Myślałam, że padnę. Nie, chyba nic nie myślałam. Wielka, czarna otchłań. Gliwice. 

Zadzwoniłam na pierwszy numer, jaki znalazłam do Instytutu Onkologii. Czy można się umówić na konsultację? Oczywiście, można. Jutro? Jezu, jak to jutro? Nie dam rady. Jestem wykończona, z silnymi bólami, nie dam rady sobie zorganizować żadnego transportu, a z 2 przesiadkami pociągami i pks, to się zawyję z bólu. Drugi termin jest na 01 marca. Biorę. Jadę. 

Konsultacja. Lekarka podobnie jak jej fiński kolega jest bardzo zdziwiona, że odmówiono mi radioterapii. Długo tłumaczę też, że nie pojechałam sobie do Helsinek dla kaprysu, że w Olsztynie mnie zdyskwalifikowano z tej formy leczenia. Mówi mi oględnie, że gdybym trafiła do nich lub np. do Warszawy, to po pierwszej chemioterapii miałabym te naświetlania. Ponieważ trafiłam do poradni ambulatoryjnej (rejestrowałam się całkiem w ciemno, pod pierwszym numerem, jaki znalazłam), przekierowuje mnie do właściwego lekarza. Na pierwszej wizycie zostaję zakwalifikowana do leczenia, wykonano mi maskę i ustalono termin badania PET. Zapytałam jeszcze, czy to dlatego odmówiono mi radioterapii w warmińsko-mazurskim, bo nie miano tego urządzenia RapidArct? Odpowiedź: Wybór techniki naświetlania jest sprawą drugorzędną. Bez komentarza.

Nie potrafię zrozumieć ani pogodzić się z tym, dlaczego odmówiono mi tej formy leczenia po zakończonej pierwszej chemioterapii?

- dlaczego zostawiono mnie z guzami, które można było próbować zniszczyć?

- kiedy miałam większe szanse na zatrzymanie choroby- gdy po chemioterapii zostały dwa powiększone węzły ( luty 2016 r. jeden 10 mm, drugi 12x7) czy w lutym 2017 r. z kobyłami 57x50 mm, 26x25 mm i kilkoma mniejszymi (do PET w marcu 2017 też pierwszy zdążył sobie podrosnąć do 9 cm!!!!!)?

- dlaczego nawet nie spróbowano leczenia radykalnego?

- dlaczego tak łatwo postawiono na mnie krzyżyk?

- dlaczego skazano mnie na wiele miesięcy straszliwego bólu upierając się przy nieskutecznej chemioterapii II rzutu?

Największy żal mam jednak do szpitala, że dyskwalifikując mnie z radioterapii nie dano mi żadnej informacji, że nie jest to standardowe postępowanie. Przecież wystarczyło powiedzieć, że my uważamy tak, ale w innych ośrodkach stosują po chemioterapii właśnie radioterapię. Czy jestem idiotką, uważając, że ta wiedza znacznie zwiększyła by moje szanse przynajmniej na zatrzymanie choroby?

Bardzo mnie to wszystko boli i jestem straszliwie rozgoryczona. Uważam, że mnie skrzywdzono.

Najgorsze jest chyba to, że moje doświadczenie uczy braku zaufania. A przecież pacjent z tak straszliwą diagnozą właśnie zaufania najbardziej potrzebuje. Przecież nikt z nas nagle nie pozna się na medycynie, nie ma pojęcia o optymalnych formach leczenia a jednocześnie jest w najczarniejszym strachu, wali mu się w jednej sekundzie cały świat...

Ośrodki są różne. Prawda niby oczywista. Tylko skąd wiedzieć, gdzie szukać pomocy?

Z moich dotychczasowych doświadczeń i informacji zebranych od braci onkologicznej wynika, że do jednych z lepszych należą:

1. diagnostycznie - centrum onkologiczne w Bydgoszczy

2. radiologicznie - Instytut Onkologii w Gliwicach

oczywiście, to subiektywna opinia, ale może komuś się przyda, może kierując się tam i weryfikując opinię innych ośrodków, ktoś choć trochę mniej będzie cierpiał

Myślę też, że cenną inicjatywą jest

http://www.onkomapa.pl/

gdzie to właśnie pacjenci mogą przekazywać swoje opinie o danej placówce.

Z opisu inicjatywy na stronie Alivi:
"projekt realizowany przez Alivię – Fundację Onkologiczną Osób Młodych. Celem inicjatywy jest dostarczenie rzetelnie zbieranych na podstawie wypełnianych ankiet informacji nt. placówek onkologicznych w Polsce. ONKOMAPA ma być wspólnym dziełem chorych na raka oraz osób im bliskich. Ich oceny i doświadczenia będą wskazówką dla innych, które z ośrodków onkologicznych dbają o wysoki poziom satysfakcji pacjentów. (...)

Portal internetowy onkomapa umożliwia dokonywanie wielopłaszczyznowej oceny ośrodków onkologicznych oraz personelu medycznego. Pacjenci i ich bliscy mogą wypełnić on-line ankietę wyrażając własną opinię na temat danej placówki, czy lekarza oraz zapoznać się z ocenami innych chorych. Dodatkowo, system wizualizuje wahania ocen w czasie, co pozwala monitorować zachodzące zmiany."

ONKO:MIGAWKI

Nie mam siły. Kompletnie. Na nic. Ciągle śpię, śpiė i śpię. Od poniedzialku jestem w szpitalu na trzecim końcu Polski. Krwinek brak, ciśnienia mało. Wlewają we mnie krew. Wczoraj pierwsze naświetlania. Torsje.
Duzo mam do opisania od ostatniego wpisu, ale nie mam sily i niewygodnie na smartkowej klawiaturze. 
Czego najbardziej brakuje mi w szpitalu? SOLI. Pluje sobie w brode, ze nie wzielam. Okazuje sie, ze to artykul pierwszej potrzeby. Nie mam apetytu a nieslone to juz mi calkiem nie wchodzi...
Spac ...

ONKO: MARZENIE

Mam tylko jedno. Kilka godzin bez bólu. Od miednicy tak promieniuje do prawej nogi, że zaczynam mieć kłopoty z chodzeniem. Pomimo opiatow bywa , że po kilka godzin skowyczę . Już nie wiem, co może przynieść ulgę.

ONKO: PO NADZIEJĘ ... DO HELSINEK

25 stycznia 2017 r. ostatnia chemia.

Rozwaliła mnie kompletnie, przez kilka dni zwlekam się z łóżka tylko do toalety. Piję i śpię. Jeść nie mogę. Dzwonię po Mamę. Przyjeżdża z zachodniopomorskiego. Odgruzowuje chałupkę. Sprząta mi i gotuje - 70- letnia kobieta oprząta 43-letnią kobietę.

Ból się znowu nasila.

15 lutego 2017 r. godz. 10.00 lekarka z hospicjum po raz kolejny o 100% zwiększa mi dawkę opioidów.

15 lutego 2017 r. godz. ok. 12.30 wizyta w poradni onkologicznej

Mówię o narastającym bólu. O zwiększeniu dawek leków przeciwbólowych. Onkolożka spodziewa się progresji. Pytam o możliwości dalszego leczenia w takim przypadku. Słabe - odpowiada. Nie zostawią mnie, ale właściwie dali już wszystko co mieli. Dostaję skierowanie na tomograf.

16 lutego 2017 r. tomograf

Upraszam lekarza o opis. Jest spokój, żadnych nagłych pacjentów z oddziałów, żadnych pacjentów z SOR. Jest szansa na opis. Czekam ile trzeba. Lekarz i pielęgniarki rozumieją mój strach. Jest opis. PROGRESJA. Dziękuję za pomoc. Zabieram CD i papiery. T. zabiera mnie do domu.

na 01 marca 2017 r. rejestruję się do poradni onkologicznej

Już wcześniej dostawałam raczej czytelne aniżeli zaowalowane sygnały, że możliwości mojego standardowego leczenia się kończą. Ostatnia chemia nie przyniosła efektów. Guzy się zwiększyły. 

Przyjaciele postanowili walczyć. Zorganizowali zbiórkę pieniędzy na badania genetyczne oraz ewentualne leczenia zagranicą. Szukali też możliwości takiego leczenia. Postanowili przetłumaczyć moje dokumenty i - skoro leczenie standardowe się wyczerpało - szukać klinik prowadzących leczenie eksperymentalne. W desperacji postanowiliśmy w ciemno wysyłać moje papiery wszędzie, gdzie się da. Na pierwszy ogień poszło leczenie wirusami. Napisaliśmy do kliniki w Tybindze. Odpowiedź nadeszła po kilku dniach. Odmowa. Nie stosują tej metody przy nowotworach wywodzących się z narządów kobiecych.

Po kilku kolejnych dniach odpowiedź z Helsinek. Prowadzili badania kliniczne w tym zakresie, ale kilka lat temu. Obecnie leczą tą metodą tylko czerniaki. Jednak mają dla mnie inne propozycje leczenia i zapraszają na konsultację. O Boże, Boże
mają dla mnie inne propozycje leczenia i zapraszają na konsultację!!! Przecież dla mnie już nic nie ma, a oni piszą, że mają!!! Co robić, co robić? Koszt samej konsultacji - ok. 460 €, a jeszcze noclegi, no i przede wszystkim trzeba się jeszcze jakoś do tych Helsinek dostać. Co robić? Co robić? Wreszcie jakiś cień cienia nadziei, ale jak to wszystko poogarniać? 

Błyskawiczna narada "mojego" Komitetu. Mam lecieć i żadnych "ale". Pełna mobilizacja, ostatnie tłumaczenia, ustalenia mailowe z kliniką, rezerwacja lotu i hotelu. Wyjeżdżam z Przyjaciółką, opiekunką i tłumaczką w jednym 18 lutego w nocy, 19 lutego przelot z przesiadką w Monachium, lądowanie w Helsinkach, przygody różne (głównie lingwistyczne), zakwaterowanie w hotelu. Śpię, śpię.

20 lutego 2017 r. konsultacja w klinice

Przed wizytą jestem proszona o wypełnienie ankiety w j. rosyjskim, który wybrałam do kontaktu. Lekarz zaprasza nas do gabinetu. Informuje, że zapoznał się z korespondencją oraz przesłaną dokumentacją, na włączonym dużym monitorze wyświetlają się moje TK. Podczas rozmowy lekarz kilkakrotnie pokazuje mi różne rzeczy na monitorze. Dopytuje o przebieg leczenia w Polsce. Jest zdziwiony, że w styczniu 2016 r. po pierwszej chemioterapii przerwałam leczenie. Ja jestem zdziwiona jeszcze bardziej. Nie przerwałam leczenia. To dlaczego nie poddano mnie radykalnej radioterapii. Odpowiadam, że od samego początku odmówiono mi jakichkolwiek naświetleń. Lekarz robi oczy jak 5 zł, ja robię oczy jak spodki od filiżanek. Patrzymy na siebie i chyba oboje myślimy, że mamy problemy komunikacyjne. Fiński onkolog mówi, że to międzynarodowe zalecenia, że przy FIGO IIIC powinnam mieć chemioradioterapię. Potem mnie dobija - po skończonej chemioterapii, gdy większość węzłów zmniejszyła się poniżej 1 cm i tylko jeden został większy, było 85% szans na zatrzymanie naświetleniami postępu choroby. Dlatego on uważa, że przerwano mi leczenie. Powtarzam mu kilkakrotnie, że w Polsce zdyskwalifikowano mnie z radioterapii, on mi kilkakrotnie, że przecież to standardowe leczenie, że zalecenia międzynarodowe... Ja znowu, że po operacji miałam konsultację z radioterapeutką, która mi powiedziała prosto z mostu: pani jest FIGO IIIC, pani się radioterapia nie należy, pani jest do agresywnej chemioterapii. Po skończeniu I chemioterapii pytałam moją chemioterapeutkę o naświetlania, ona to konsultowała z radiologami i odpowiedź znów była odmowna.

Reasumując, klinika w Helsinkach proponuje mi radykalną radioterapię - z zastrzeżeniem, że na obecnym etapie zaawansowania moje szanse na powstrzymanie choroby zmalały do 50 %. I to pod warunkiem, że nie ma więcej przerzutów niż widać na tomografie. I znów zdziwienie fińskiego lekarza, że mając guz przy aorcie nie wykonano mi ani razu badania PET. Odpowiedziałam bez ogródek, że nie wykonano, bo polskie NFZ uważa, że nie warto aż tyle we mnie inwestować (tak, pytałam onkologów o to badanie, odpowiedź zawsze dostawałam, że NFZ tego nie pokryje). Czy wykonano mi badanie receptorów hormonalnych w próbkach pooperacyjnych? Rozważają, ale jeszcze nie zrobili. Przecież to nie jest drogie. To o badania genetyczne guzów z  bloczków nawet nie pytam. Niech pan doktor nie pyta.

Na jednej, 1,5 godzinnej wizycie lekarz omówił ze mną zwięźle różne możliwości leczenia (radioterapia, hormonoterapia, w dalszej perspektywie immunoterapia lub terapia celowana) - wytłumaczył korzyści i ryzyka. Dokładnie tłumaczył mi natomiast jak wyglądałaby radioterapia, którą chcą jak najszybciej zacząć ze względu na niestabilność i umiejscowienie największego guza. W Polsce nie mogłam o takie informacje dobłagać się przez całe leczenie :(.

W poniedziałek narada z moim Komitetem.

Od wyjścia z gabinetu bezustannie myślę o dwóch rzeczach: 

1) skąd wytrzasnąć 19.000 € na terapię (niezbędne badania + radioterapia, dokładny kosztorys otrzymałam od razu)

2) dlaczego w Polsce nie kwalifikuję się do radioterapii a w Finlandii ma to być podstawowe, standardowe leczenie??? - ZUPEŁNIE NIE KUMAM 

Serdecznie dziękuję Wszystkim, których staraniem mogłam skorzystać z konsultacji w Helsinkach i dowiedziałam się, że mam możliwość leczenia. Dziękuję za pomoc finansową i logistyczną w zakupie biletów lotniczych, pomoc w odprawach lotniczych, rezerwację hotelu, korespondencję z kliniką, tłumaczenia na angielski i rosyjski, wszelką opiekę nade mną w Polsce i Helsinkach, za obecność, czuwanie, dodawanie otuchy, za bezinteresowną troskę i życzliwość.

ZA LUDZKĄ DOBROĆ - dziękuję : ).

 

ONKO: TRYBICZUNIEK

Jakoś tak od przedwczoraj w mediach różnistych szczególnie dużo tematów "rakowych". Pewnie w ramach Międzynarodowego Dnia Walki z Rakiem - 04 lutego. Generalnie w tonie dość optymistycznym. Bo chociaż wkrótce co czwarta osoba zachoruje, to postępy w onkologii, że hohoho. Profilaktyka kwitnie, wczesna wykrywalność rośnie, metody leczenia coraz doskonalsze i skuteczniejsze, komfort życia z rakiem i po raku ech, że tylko sobie zachorować.

GÓWNO, GÓWNO, GÓWNO PRAWDA !!!!

Z mojej zrakowaciałej perspektywy wygląda to zgoła inaczej.

1. Dobłagiwanie się o informacje

 Właśnie jestem po 9 (ostatnim) wlewie doksorubicyny i cyklofosfamidu. Więcej nigdy tego pierwszego chemioterapeutyku nie dostanę, bo zostałaby przekroczona dawka życiowa - gwarancja poważnego uszkodzenia serca. Od szóstego wlewu miałam robione echo serca, żeby ocenić, czy można mi podać kolejny wlew. Zrobiono mi też tomograf, żeby sprawdzić, czy to w ogóle działa. Wynik był: stabilizacja.

Właśnie od tego szóstego wlewu starałam się dowiedzieć co będzie ze mną dalej. Z lekarką prowadzącą ustaliłyśmy, że można brać pod uwagę jeszcze hormonoterapię i że oznaczone zostaną receptory, żeby wstępnie ocenić jej ewentualną skuteczność. Tylko, że potem już się z lekarką prowadzącą nie spotkałam, kolejne wlewy ordynowali mi lekarze na zastępstwie. Na pytania o receptory odpowiedź, że nic nie wiedzą, że w mojej karcie nic takiego nie ma. 

Gdy dostałam wynik tomografu z wynikiem stabilizacja przy jednoczesnym wzroście guzów, zapytałam lekarkę (też na zastępstwie) na czym polega stabilizacja, skoro te guzy rosną? Odpowiedź: mamy swoje skale onkologiczne i pani tego nie zrozumie. Poprosiłam więc o przystępne wyjaśnienie. Odpowiedź: gdybyśmy kończyli leczenie za każdym razem, gdy guzy wzrosną, to nie mielibyśmy czym leczyć większości pacjentów. Pojęłam. "Dajemy, co mamy, bo nic innego nie mamy". Gębę zamknęłam. Przy końcu tego schematu leczenia starałam się dowiedzieć, co po ostatnim wlewie? Odpowiedź: zapisze się pani do poradni i tam pani lekarz wszystko wyjaśni. Do diaska, przecież w poradni przyjmują ci sami lekarze, co na oddziale. Nie ogarniam. Na oddziale nie wiedzą, co ze mną dalej będzie, a w poradni nagle jakaś łaska objawiona na nich spływa?

Tak, ja rozumiem, że lekarz jest tylko człowiekiem, że ma dużo różnych swoich spraw i stąd na cały proces leczenia mam 3 może 4 wizyty u lekarza prowadzącego, a reszta to zastępstwa. Ja rozumiem, że onkologów jest mało a nas pacjentów od zagwizdania i lekarze w zastępstwie nie mają ochoty ani czasu zgłębiać jeszcze kart "zastępczych" pacjentów. Ja rozumiem, że oddział dzienny jest czynny krótko a wlewów do podania dużo i każdy upierdliwy pacjent (tak, jestem upierdliwa) to dodatkowe opóźnienie. Ja wszystko rozumiem. Ale może ktoś postarałby się zrozumieć mnie? Mój strach i moje poczucie beznadziejności.

Zdobycie informacji o możliwościach leczenia to dla mnie walenie głową w mur. Pisałam już o moim doświadczeniu z portalem onkolodzy.net  http://chaziajkasam.blogspot.com/2016/06/onko-poszukiwanie-informacji.html

Streszczając: na kilka moich pytań odpowiedziano mi jednym zdaniem polecając mi komercyjne usługi oncompass.

Byłam sceptyczna (bałam się strasznie kosztów), ale przyjaciółka w moim imieniu nawiązała z nimi kontakt. W odpowiedzi dostałam ankietę do wypełnienia przez lekarza onkologa. Była po angielsku - odmówiono mi jej wypełnienia. Przyjaciółka załatwiła wersję po polsku - odmowa, bo w moim przypadku te badania to wyrzucenie pieniędzy w błoto. Oczywiście, jak chcę to mogę je zrobić, a ta firma ma swoich specjalistów, to mogą sami wypełnić. Wyć mi się chce - jeden onkolog (z portalu) radzi mi skorzystać z tych usług, drugi (ze szpitala) twierdzi, że to bez sensu. Jak ja mam się w tym wszystkim odnaleźć??? Iść studiować medycynę??? 

A potem wielkie zdziwko, że chorzy zamiast do onkologów, to szukają babek-zielarek i bioenergoterapeutów.

2. Osiągnięcia medycyny

Ciągle docierają do mnie informacje (internet, telefony od znajomych, którzy coś tam w telewizji zobaczyli, prasa) o ogromnych postępach w leczeniu nowotworów. Nawet lekarz orzecznik o tym słyszał. Byłam ostatnio na komisji ZUS, po badaniu pan orzecznik poinformował mnie, że przyznaje rentę na 3 lata. Niewiele myśląc odpowiedziałam, że z całych sił postaram się dożyć. Chyba chciał mnie pocieszyć, bo stwierdził, że rak już nie jest chorobą śmiertelną, tylko przewlekłą. Że medycyna zrobiła ogromne postępy, że radioterapia jest bardzo precyzyjna, że teraz są terapie celowane. No i że immunoterapia a przede wszystkim to teraz jest medycyna spersonalizowana. Odpaliłam mu, że może to wszystko i jest, tylko nie wiem dla kogo, bo dla mnie nie ma. Z radioterapii wykluczono mnie od razu po operacji, z nowości to ja dostaję starocia z pierwszej wojny światowej (patrz cyklofosfamid) a spersonalizowanie to wysłano mnie do hospicjum domowego.

Może pojechałam dzisiaj po bandzie.

Tak, jestem coraz bardziej rozgoryczona i sfrustrowana. I coraz bardziej czuję się nie jak człowiek podmiot leczenia, ale jakiś pierdolony trybiczuniek (bo nawet nie trybiczek) w schemacie leczenia. Czuję, że postawiono na mnie krzyżyk i najlepiej byłoby było gdybym grzecznie zdechła i nie zawracała gitary.

 

GOSPODA U ŚW. PIETRA

Zapraszamy! Zapraszamy! Otwarte 24 h/doba

Krótko przed świętami do drzwi gospody zakołatał pan S. (rak płuc). 

W wigilię Wigilii podreptała Mama K. (rak jajnika).

Pan A. (rak płuc) walizeczkę spakował w sylwestra.

Kto następny?

K.?

D.?

M.?

Ja?

Zapraszamy! Zapraszamy!  Czynne w piątek, świątek i niedzielę

***

Panie  A. jestem na Pana zła.

Kiedy jedzie się na tym samym wózku, nie trzeba za dużo gadać. Wystarczy zatrzymane spojrzenie, uścisk dłoni, znaczący uśmiech, gdy drugiemu po glacy włoski zaczynają hulać. 

Przecież miał Pan żyć. Przecież się Pan miotłą od tej kosiastej odganiał. I co?  

Panie A. jestem na Pana zła. 

***

A jak już się Panowie wygodnie ulokujecie i starych znajomków przywitacie, to mam nadzieję, że orżniecie gospodarza w karciochy do ostatniego rzemyka niebiańskich sandałów.